Ни у одной государственной организации России нет на сегодняшний день регистра, позволяющего понимать, каково реальное количество больных детей, остро нуждающихся в медицинской помощи. Нет таких общих данных и у благотворительных организаций. Поэтому можно говорить только о положении дел по отдельным направлениям заболеваний. Положение тревожное: тысячи детей, несмотря на благоприятные медицинские прогнозы, становятся инвалидами, так как не получают вовремя должного лечения