Спонсоры и благотворительность!

...программы и благотворительные фонды

  • Увеличить размер шрифта
  • Размер шрифта по умолчанию
  • Уменьшить размер шрифта
Главная - Новости интенет-фонда Помоги.org - Как лечить ребенка решает не врач, а чиновник


Как лечить ребенка решает не врач, а чиновник

как лечить ребенка решает не врач, а чиновник

Дать или не дать, спасти жизнь и выделить ребенку жизненно важный препарат или найти в законе дырки, чтобы можно было отказать? Этот вопрос стоит перед чиновниками минздравов всех субъектов российской федерации. Министерство здравоохранения и социального развития призвано охранять здоровье граждан, вместо этого они ищут как сэкономить денег на здоровье наших детей.

Больные муковисцидозом люди должны всю жизнь принимать различные лекарственные препараты, это залог их хорошего самочувствия. При муковисцидозе в легких возникает благоприятная среда для таких патогенов как синегнойная инфекция. Она поселяется там и начинает разрушать легочную ткань, что приводит к частым обострениям, тяжелой пневмонии и смерти. Синегнойная инфекция это основная причина смерти больных муковисцидозом.

И все бы было очень печально, если бы от нее не было лекарства, но оно ЕСТЬ! Ингаляционный тобрамицин уже 10 лет с успехом используют в США и Европе, в нашей стране он появился всего пару лет назад. Это специально разработанный для больных муковисцидозом антибиотик для ингаляций, который борется с синегнойной инфекцией, а в ряде случаев избавляет от нее вовсе, что существенно увеличивает продолжительность и качество жизни больных. Мы получаем десятки просьб о помощи в приобретении тобрамицина, десятки детей вынуждены просить помощи у добрых людей, потому что государство не посчитало своим долгом позаботиться о них в полной мере.

В 2010 году ингаляционный тобрамицин (т.е. Тоби и Брамитоб) занесен в список Жизненно важных и необходимых лекарственных средств (ЖНВЛС) Распоряжение Правительства РФ от 30.12.2009 года 2135-р в раздел антибиотики по международному непатентованному названию тобрамицин раствор для ингаляций. То есть Минздрав подтвердил, что этот препарат действительно жизненно необходим, но вот в перечень лекарственных средств отпускаемых по рецептам врачей бесплатно он почему-то не вошел. Существует федеральная программа обеспечения необходимыми лекарственными средствами ОНЛС (приказ Минздравсоцразвития от 18.09.2006 года № 665), по этой программе люди с инвалидностью могут получить лекарственные препараты, которые им необходимы. Перечень этот не пересматривался с 2006 года.

То есть по сути получается, что люди больные муковисцидозом (а в основном это дети) должны умирать, потому что чиновники не пересмотрели этот перечень за 4 года?! Почему если врач (главный пульмонолог области) пишет рекомендацию на амбулаторное лечение тобрамицином, указывает, что этот препарат жизненно необходим и замене не подлежит, решает лечить или не лечить ребенка чиновник без медицинского образования. Именно поэтому у нас в стране продолжительность жизни больных муковисцидозом в среднем на 15 лет меньше, чем в развитых странах Европы и США.

По всем законам логики перечень программы обеспечения необходимыми лекарственными средствами должен автоматически соответствовать перечню жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств и пересматриваться каждый год. Прогресс не стоит на месте, и появляются все новые препараты, которые вылечивают еще вчера неизлечимые заболевания.

В соответствии с п.1. статьи 6.2 Федерального закона Российской Федерации от 17.07.1999 № 178-ФЗ лекарственные средства для амбулаторного лечения граждан назначаются в соответствии со стандартами медицинской помощи. Ингаляционный тобрамицин не входит в стандарты лечения муковисцидоза (кистозного фиброза) в соответствии с приказом Минздравсоцразвития РФ от 14.11.2007 № 703. Необходимо пересмотреть эти стандарты, чтобы иметь возможность оказывать помощь больным соблюдая четкие рамки законодательства.

Тем не менее в ряде регионов (Москва, Санкт-Петербург, Томск, Мурманск и другие) региональное правительство изыскало возможность обеспечить своих больных тобрамицином (хотя бы частично) в рамках действующего законодательства. Почему в одних регионах чиновники ищут возможности оказать помощь, а в других ищут возможность сэкономить деньги? На этот вопрос мы ответить не можем.

 

Добавить комментарий


Защитный код
Обновить

News image

Поездка в Саратов

Недавно нам удалось побывать в Саратове и проведать наших подопечных: близняшек Удинцовых, Ангелину Шмелеву, Нелю Шишкину и Еву Мутушеву. У всех детей ДЦП раз...

News image

В гости к Питеру Пэну

«Питер Пэн на льду» — премьера декабря прошлого года. Это не просто спектакль по книжке, любимой многими детьми, это еще и спортивное шоу фигуристов высочайше...

News image

О наших подопечных с врожденным пороком сердца

Мы побывали в гостях в кардиохирургическом отделении Питерской ДГБ № 1, где проходят лечение дети с врожденными пороками сердца. На пороге больницы нас вст...

More in: Новости интенет-фонда Помоги.org

News image

News image

Квинол дуо: где и как купить?

News image

Как подобрать службу массовых текстовых сообщений

News image

Банки в Швейцарии

News image

Роль универсальных колясок 2 в 1 в развитии вашего ребе

Сколько стоит свадебный фотограф в Котовске: мысли эксп

News image

Офис: где купить, арендовать в Николаеве

Где приобрести лучшие и недорогие участки в березовском

Детский фонд:

Белгородчина - территория добрых дел. Итоги благотворительны

News image

17 февраля, в День спонтанного проявления доброты, на Белгородчине состоялся второй благотворительный форум «Благотворительные проекты: взаимодейс...

23 года – на защиту детства

News image

Ставропольскому краевому отделению Российского детского фонда исполнилось 23 года. По данным ГТРК «Ставрополье», на сегодняшний день в Ставропольско...

Авторизация


Женская благотворительность:

Мать-одиночка «достучалась» до Москвы

News image

Призыв о помощи матери-одиночки Аллы Садык-Заде из Челябинска, которая живет в реабилитационном центре общественной организации «Ты не одн...

Соломинка для женщин

News image

В Челябинске в каждом родильном доме ежегодно матери отказываются в среднем от 10 младенцев. Об этом на пресс-конференции 10 февраля сообщ...

Зарубежная благотворительность:

Бездомные в Германии заметно помолодели

News image

В кельнском кафе Vringstreff в воскресенье утром яблоку негде упасть: уже к девяти часам сидячие места заняты. Все гости - это бездомные и...

Билл Гейтс лишил себя звания самого богатого человека в

News image

В среду журнал Forbes в очередной раз опубликует список богатейших людей мира, но судьба рейтинга фактически предрешена: Билл Гейтс наверн...

В Англии и Уэльсе начала работать благотворительная орг

News image

Новая благотворительная организация начала работать в Англии и Уэльсе, чтобы поддерживать христиан Израиля. Организация «Друзья Святой Зем...

Джордж, утопитесь!

News image

Экс-президенту США Джорджу Бушу-младшему предложили поучаствовать в благотворительной акции. Экс-главы государства в США довольно часто по...


Благотворительные фонды:

Благотворительный Фонд «Планета добра»

Благотворительный Фонд «Планета добра»

Благотворительный Фонд «Планета добра» учреждён тремя физическими лицами, коренными жителями Москвы и Московской области, средний возраст которых на момент реги...

Читайте:

Запорожский благотворительный фонд Счастливый ребёнок

Запорожский благотворительный фонд  Счастливый ребёнок

Запорожский благотворительный фонд «Счастливый ребёнок» создан в мае 2007 года группой волонтёров, которые уже в течение длительного времени оказывают помощь си...

Читайте:

Проекты:

ОТ ЯРКИХ ИСКР индивидуального милосердия К НЕМЕРКНУЩЕМУ СВЕТУ цивилизованной филантропии

ОТ ЯРКИХ ИСКР индивидуального милосердия К НЕМЕРКНУЩЕМУ СВЕТУ цивилизованной филантропии

Донецкий городской благотворительный фонд «Доброта» (учрежден в феврале 1998 г.) подвел итоги 9-ти лет и 9-ти месяцев возрождения/развития общественной благотво...

Читайте: