Спонсоры и благотворительность!

...программы и благотворительные фонды

  • Увеличить размер шрифта
  • Размер шрифта по умолчанию
  • Уменьшить размер шрифта
Главная - Новости интенет-фонда Помоги.org - Как лечить ребенка решает не врач, а чиновник


Как лечить ребенка решает не врач, а чиновник

как лечить ребенка решает не врач, а чиновник

Дать или не дать, спасти жизнь и выделить ребенку жизненно важный препарат или найти в законе дырки, чтобы можно было отказать? Этот вопрос стоит перед чиновниками минздравов всех субъектов российской федерации. Министерство здравоохранения и социального развития призвано охранять здоровье граждан, вместо этого они ищут как сэкономить денег на здоровье наших детей.

Больные муковисцидозом люди должны всю жизнь принимать различные лекарственные препараты, это залог их хорошего самочувствия. При муковисцидозе в легких возникает благоприятная среда для таких патогенов как синегнойная инфекция. Она поселяется там и начинает разрушать легочную ткань, что приводит к частым обострениям, тяжелой пневмонии и смерти. Синегнойная инфекция это основная причина смерти больных муковисцидозом.

И все бы было очень печально, если бы от нее не было лекарства, но оно ЕСТЬ! Ингаляционный тобрамицин уже 10 лет с успехом используют в США и Европе, в нашей стране он появился всего пару лет назад. Это специально разработанный для больных муковисцидозом антибиотик для ингаляций, который борется с синегнойной инфекцией, а в ряде случаев избавляет от нее вовсе, что существенно увеличивает продолжительность и качество жизни больных. Мы получаем десятки просьб о помощи в приобретении тобрамицина, десятки детей вынуждены просить помощи у добрых людей, потому что государство не посчитало своим долгом позаботиться о них в полной мере.

В 2010 году ингаляционный тобрамицин (т.е. Тоби и Брамитоб) занесен в список Жизненно важных и необходимых лекарственных средств (ЖНВЛС) Распоряжение Правительства РФ от 30.12.2009 года 2135-р в раздел антибиотики по международному непатентованному названию тобрамицин раствор для ингаляций. То есть Минздрав подтвердил, что этот препарат действительно жизненно необходим, но вот в перечень лекарственных средств отпускаемых по рецептам врачей бесплатно он почему-то не вошел. Существует федеральная программа обеспечения необходимыми лекарственными средствами ОНЛС (приказ Минздравсоцразвития от 18.09.2006 года № 665), по этой программе люди с инвалидностью могут получить лекарственные препараты, которые им необходимы. Перечень этот не пересматривался с 2006 года.

То есть по сути получается, что люди больные муковисцидозом (а в основном это дети) должны умирать, потому что чиновники не пересмотрели этот перечень за 4 года?! Почему если врач (главный пульмонолог области) пишет рекомендацию на амбулаторное лечение тобрамицином, указывает, что этот препарат жизненно необходим и замене не подлежит, решает лечить или не лечить ребенка чиновник без медицинского образования. Именно поэтому у нас в стране продолжительность жизни больных муковисцидозом в среднем на 15 лет меньше, чем в развитых странах Европы и США.

По всем законам логики перечень программы обеспечения необходимыми лекарственными средствами должен автоматически соответствовать перечню жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств и пересматриваться каждый год. Прогресс не стоит на месте, и появляются все новые препараты, которые вылечивают еще вчера неизлечимые заболевания.

В соответствии с п.1. статьи 6.2 Федерального закона Российской Федерации от 17.07.1999 № 178-ФЗ лекарственные средства для амбулаторного лечения граждан назначаются в соответствии со стандартами медицинской помощи. Ингаляционный тобрамицин не входит в стандарты лечения муковисцидоза (кистозного фиброза) в соответствии с приказом Минздравсоцразвития РФ от 14.11.2007 № 703. Необходимо пересмотреть эти стандарты, чтобы иметь возможность оказывать помощь больным соблюдая четкие рамки законодательства.

Тем не менее в ряде регионов (Москва, Санкт-Петербург, Томск, Мурманск и другие) региональное правительство изыскало возможность обеспечить своих больных тобрамицином (хотя бы частично) в рамках действующего законодательства. Почему в одних регионах чиновники ищут возможности оказать помощь, а в других ищут возможность сэкономить деньги? На этот вопрос мы ответить не можем.

 


Читайте:


Добавить комментарий


Защитный код
Обновить

News image

Пассажиры автобусов в помощь детям

К нам поступают сотни просьб о помощи детям, которые тяжело больны. У них разные болезни, разная степень изолированности от общества. Многие из них из малоиму...

News image

Дайджест новостей фонда: 17-23 декабря

20 декабря в рамках акции «Новый год 2008» состоялась совместная поездка фонда и наших давних друзей Компании Neverland в Троицкую школу-интернат. Благодарим ...

News image

Приглашаем пофестивалить!

28 августа в Москве, на лужайках Екатерининского парка, при поддержке Old Spice, пройдет Fun-Charity Fest — фестиваль, соединяющий современные (и не только) р...

More in: Новости интенет-фонда Помоги.org

News image

News image

Заработок на дропшиппинге сумки дропшиппинг в Украине

News image

Сияющая кожа 30-летних женщин

Новые букмекерские конторы позволяют игрокам изучить аз

News image

Популярные способы выбора и коляску quatro купить по но

News image

Какой барабан для стиральной машины

News image

Кредит под залог недвижимости

News image

Обучение на аттестацию сварщиков как секрет развития

Детский фонд:

Ценные подарки для воспитанников коррекционной школы-интерна

News image

Председатель Ярославского отделения Фонда С.Н. Овчинников, директор по общим вопросам ОАО «Славнефть-ЯНОС» И.В

Белгородчина - территория добрых дел. Итоги благотворительны

News image

17 февраля, в День спонтанного проявления доброты, на Белгородчине состоялся второй благотворительный форум «Благотворительные проекты: взаимодейс...

Авторизация


Женская благотворительность:

Благотворительная работа женских организаций в Украине

News image

К традиционной группе женских организаций относится «Союз женщин Украины». Она создана на основе женских советов – единственной женской ор...

Ребенок — это знамя

News image

— Хочу обратиться ко всем мамам: ребенок — это знамя для каждой мамы. Можно преодолеть любые трудности, но рука помощи очень нужна. Поэ...

Зарубежная благотворительность:

Европейцы ищут спасения от кризиса в церкви

News image

В условиях кризиса церковь начинает оказывать своим прихожанам новые услуги. Кроме общения с Богом теперь в храме можно получить консульта...

В Англии 7-летний мальчик собрал $116 тысяч для пострад

News image

Семилетний Чарли из Лондона собрал больше 116 тысяч долларов для помощи пострадавшим от землетрясения на Гаити. Парень сам инициировал бла...

Благотворительность по-немецки

News image

Они готовят бутерброды для школьников, посещают стариков и больных, убирают мусор, заботятся об иностранцах, тренируют молодых спортсменов...

Британское правительство побуждает граждан к филантропи

News image

Кабинет министров Британии создал новый способ перевода пожертвований на счета благотворительных организаций, сообщает The Daily Telegraph...


Благотворительные фонды:

Благотворительный Фонд «Планета добра»

Благотворительный Фонд «Планета добра»

Благотворительный Фонд «Планета добра» учреждён тремя физическими лицами, коренными жителями Москвы и Московской области, средний возраст которых на момент реги...

Читайте:

Международный благотворительный фонд «Украина 3000»

Международный благотворительный фонд «Украина 3000»

Международный благотворительный фонд «Украина 3000» – это независимая неправительственная, неприбыльная, неполитическая благотворительная организация, основанна...

Читайте:

Проекты:

ОГОЛОШЕННЯ КОНКУРСУ

ОГОЛОШЕННЯ КОНКУРСУ

Проект ПРООН «Розвиток громадянського суспільства» у партнерстві з Ініціативним центром сприяння активності та розвитку громадського почину Єднання (ІСАР Єдн...

Читайте: