Спонсоры и благотворительность!

...программы и благотворительные фонды

  • Увеличить размер шрифта
  • Размер шрифта по умолчанию
  • Уменьшить размер шрифта
Главная - Новости интенет-фонда Помоги.org - Как лечить ребенка решает не врач, а чиновник


Как лечить ребенка решает не врач, а чиновник

как лечить ребенка решает не врач, а чиновник

Дать или не дать, спасти жизнь и выделить ребенку жизненно важный препарат или найти в законе дырки, чтобы можно было отказать? Этот вопрос стоит перед чиновниками минздравов всех субъектов российской федерации. Министерство здравоохранения и социального развития призвано охранять здоровье граждан, вместо этого они ищут как сэкономить денег на здоровье наших детей.

Больные муковисцидозом люди должны всю жизнь принимать различные лекарственные препараты, это залог их хорошего самочувствия. При муковисцидозе в легких возникает благоприятная среда для таких патогенов как синегнойная инфекция. Она поселяется там и начинает разрушать легочную ткань, что приводит к частым обострениям, тяжелой пневмонии и смерти. Синегнойная инфекция это основная причина смерти больных муковисцидозом.

И все бы было очень печально, если бы от нее не было лекарства, но оно ЕСТЬ! Ингаляционный тобрамицин уже 10 лет с успехом используют в США и Европе, в нашей стране он появился всего пару лет назад. Это специально разработанный для больных муковисцидозом антибиотик для ингаляций, который борется с синегнойной инфекцией, а в ряде случаев избавляет от нее вовсе, что существенно увеличивает продолжительность и качество жизни больных. Мы получаем десятки просьб о помощи в приобретении тобрамицина, десятки детей вынуждены просить помощи у добрых людей, потому что государство не посчитало своим долгом позаботиться о них в полной мере.

В 2010 году ингаляционный тобрамицин (т.е. Тоби и Брамитоб) занесен в список Жизненно важных и необходимых лекарственных средств (ЖНВЛС) Распоряжение Правительства РФ от 30.12.2009 года 2135-р в раздел антибиотики по международному непатентованному названию тобрамицин раствор для ингаляций. То есть Минздрав подтвердил, что этот препарат действительно жизненно необходим, но вот в перечень лекарственных средств отпускаемых по рецептам врачей бесплатно он почему-то не вошел. Существует федеральная программа обеспечения необходимыми лекарственными средствами ОНЛС (приказ Минздравсоцразвития от 18.09.2006 года № 665), по этой программе люди с инвалидностью могут получить лекарственные препараты, которые им необходимы. Перечень этот не пересматривался с 2006 года.

То есть по сути получается, что люди больные муковисцидозом (а в основном это дети) должны умирать, потому что чиновники не пересмотрели этот перечень за 4 года?! Почему если врач (главный пульмонолог области) пишет рекомендацию на амбулаторное лечение тобрамицином, указывает, что этот препарат жизненно необходим и замене не подлежит, решает лечить или не лечить ребенка чиновник без медицинского образования. Именно поэтому у нас в стране продолжительность жизни больных муковисцидозом в среднем на 15 лет меньше, чем в развитых странах Европы и США.

По всем законам логики перечень программы обеспечения необходимыми лекарственными средствами должен автоматически соответствовать перечню жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств и пересматриваться каждый год. Прогресс не стоит на месте, и появляются все новые препараты, которые вылечивают еще вчера неизлечимые заболевания.

В соответствии с п.1. статьи 6.2 Федерального закона Российской Федерации от 17.07.1999 № 178-ФЗ лекарственные средства для амбулаторного лечения граждан назначаются в соответствии со стандартами медицинской помощи. Ингаляционный тобрамицин не входит в стандарты лечения муковисцидоза (кистозного фиброза) в соответствии с приказом Минздравсоцразвития РФ от 14.11.2007 № 703. Необходимо пересмотреть эти стандарты, чтобы иметь возможность оказывать помощь больным соблюдая четкие рамки законодательства.

Тем не менее в ряде регионов (Москва, Санкт-Петербург, Томск, Мурманск и другие) региональное правительство изыскало возможность обеспечить своих больных тобрамицином (хотя бы частично) в рамках действующего законодательства. Почему в одних регионах чиновники ищут возможности оказать помощь, а в других ищут возможность сэкономить деньги? На этот вопрос мы ответить не можем.

 

Добавить комментарий


Защитный код
Обновить

News image

Помощь в подготовке воспитанников Троицкой школы-интерн

В августе мы проводили акцию по подготовке детей из Троицкой школы-интерната к новому учебному году. В школе-интернате, находящемся в селе Троицкое Калужской ...

News image

Приглашаем пофестивалить!

28 августа в Москве, на лужайках Екатерининского парка, при поддержке Old Spice, пройдет Fun-Charity Fest — фестиваль, соединяющий современные (и не только) р...

News image

Помощь детям с врожденным пороком сердца

Врожденные пороки сердца (ВПС) встречаются с частотой 6—8 случаев на каждую тысячу родов. Они занимают первое место по смертности новорожденных и детей первог...

More in: Новости интенет-фонда Помоги.org

News image

News image

Широкоформатная печать реклама (Форвард Принт): нюансы

News image

Ларсен л5 ум размеры: важные научные новинки

News image

Немного про партнерки интернет магазинов с готовым сайт

News image

Фотообои готовые купить: рекомендации по выбору

News image

Как хранят ставки по депозитам

News image

Самостоятельная сдача металлолома

News image

Какие услуги предприятиям оказывает Учебный центр по ох

Детский фонд:

Положение детей-сирот – наша общая проблема

News image

16 февраля 2011 года Кировским отделением Детского фонда был организован круглый стол «О взаимодействии общественных организаций, уполномоченного по...

Почетная миссия волонтера. Псковское отделение Фонда благода

News image

На Президиума Псковского отделения Российского детского фонда были и определены лучшие благотворители и волонтеры 2010 года. Из многочисленных волон...

Авторизация


Женская благотворительность:

Благотворительная служба “Ты не одна”

News image

Елена Гладких не понаслышке знает, как выжить в одиночку с маленьким ребенком, когда нет ни документов, ни денег, ни надежного помощника. ...

Благотворительность от Оксаны Фёдоровой

News image

Оксана Федорова – бывшая Мисс Вселенная, а ныне телеведущая 2 сентября в качестве посла доброй воли ЮНИСЕФ намерена отправиться в Африку, ...

Зарубежная благотворительность:

Брайан Мэй дал урок игры на гитаре за 7,5 тысяч фунтов

News image

Гитарист группы Queen Брайан Мэй дал урок игры на гитаре в рамках благотворительного аукциона, вырученные средства от которого будут напра...

Монашеские ордена в Англии могут утратить статус благот

News image

В ноябре британскому парламенту будет представлен проект нового Билля о благотворительности , согласно которому монашеские ордена могут у...

Принц Гарри проиграл в конном поло, чтобы помочь детям

News image

Наследник британского престола принц Гарри последний день визита в США посвятил работе созданного им благотворительного фонда помощи сирот...

Самая красивая голливудская пара Анджелина Джоли и Брэд

News image

Звездная пара Анджелина Джоли и Брэд Питт пожертвовали 1 миллион долларов одной из больниц в Миссури. Брат Брэда Питта — Даг – объявил о ...


Благотворительные фонды:

Благотворительный Фонд «Планета добра»

Благотворительный Фонд «Планета добра»

Благотворительный Фонд «Планета добра» учреждён тремя физическими лицами, коренными жителями Москвы и Московской области, средний возраст которых на момент реги...

Читайте:

Запорожский благотворительный фонд Счастливый ребёнок

Запорожский благотворительный фонд  Счастливый ребёнок

Запорожский благотворительный фонд «Счастливый ребёнок» создан в мае 2007 года группой волонтёров, которые уже в течение длительного времени оказывают помощь си...

Читайте:

Проекты:

ОТ ЯРКИХ ИСКР индивидуального милосердия К НЕМЕРКНУЩЕМУ СВЕТУ цивилизованной филантропии

ОТ ЯРКИХ ИСКР индивидуального милосердия К НЕМЕРКНУЩЕМУ СВЕТУ цивилизованной филантропии

Донецкий городской благотворительный фонд «Доброта» (учрежден в феврале 1998 г.) подвел итоги 9-ти лет и 9-ти месяцев возрождения/развития общественной благотво...

Читайте: