Спонсоры и благотворительность!

...программы и благотворительные фонды

  • Увеличить размер шрифта
  • Размер шрифта по умолчанию
  • Уменьшить размер шрифта
Главная - Новости интенет-фонда Помоги.org - Как лечить ребенка решает не врач, а чиновник


Как лечить ребенка решает не врач, а чиновник

как лечить ребенка решает не врач, а чиновник

Дать или не дать, спасти жизнь и выделить ребенку жизненно важный препарат или найти в законе дырки, чтобы можно было отказать? Этот вопрос стоит перед чиновниками минздравов всех субъектов российской федерации. Министерство здравоохранения и социального развития призвано охранять здоровье граждан, вместо этого они ищут как сэкономить денег на здоровье наших детей.

Больные муковисцидозом люди должны всю жизнь принимать различные лекарственные препараты, это залог их хорошего самочувствия. При муковисцидозе в легких возникает благоприятная среда для таких патогенов как синегнойная инфекция. Она поселяется там и начинает разрушать легочную ткань, что приводит к частым обострениям, тяжелой пневмонии и смерти. Синегнойная инфекция это основная причина смерти больных муковисцидозом.

И все бы было очень печально, если бы от нее не было лекарства, но оно ЕСТЬ! Ингаляционный тобрамицин уже 10 лет с успехом используют в США и Европе, в нашей стране он появился всего пару лет назад. Это специально разработанный для больных муковисцидозом антибиотик для ингаляций, который борется с синегнойной инфекцией, а в ряде случаев избавляет от нее вовсе, что существенно увеличивает продолжительность и качество жизни больных. Мы получаем десятки просьб о помощи в приобретении тобрамицина, десятки детей вынуждены просить помощи у добрых людей, потому что государство не посчитало своим долгом позаботиться о них в полной мере.

В 2010 году ингаляционный тобрамицин (т.е. Тоби и Брамитоб) занесен в список Жизненно важных и необходимых лекарственных средств (ЖНВЛС) Распоряжение Правительства РФ от 30.12.2009 года 2135-р в раздел антибиотики по международному непатентованному названию тобрамицин раствор для ингаляций. То есть Минздрав подтвердил, что этот препарат действительно жизненно необходим, но вот в перечень лекарственных средств отпускаемых по рецептам врачей бесплатно он почему-то не вошел. Существует федеральная программа обеспечения необходимыми лекарственными средствами ОНЛС (приказ Минздравсоцразвития от 18.09.2006 года № 665), по этой программе люди с инвалидностью могут получить лекарственные препараты, которые им необходимы. Перечень этот не пересматривался с 2006 года.

То есть по сути получается, что люди больные муковисцидозом (а в основном это дети) должны умирать, потому что чиновники не пересмотрели этот перечень за 4 года?! Почему если врач (главный пульмонолог области) пишет рекомендацию на амбулаторное лечение тобрамицином, указывает, что этот препарат жизненно необходим и замене не подлежит, решает лечить или не лечить ребенка чиновник без медицинского образования. Именно поэтому у нас в стране продолжительность жизни больных муковисцидозом в среднем на 15 лет меньше, чем в развитых странах Европы и США.

По всем законам логики перечень программы обеспечения необходимыми лекарственными средствами должен автоматически соответствовать перечню жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств и пересматриваться каждый год. Прогресс не стоит на месте, и появляются все новые препараты, которые вылечивают еще вчера неизлечимые заболевания.

В соответствии с п.1. статьи 6.2 Федерального закона Российской Федерации от 17.07.1999 № 178-ФЗ лекарственные средства для амбулаторного лечения граждан назначаются в соответствии со стандартами медицинской помощи. Ингаляционный тобрамицин не входит в стандарты лечения муковисцидоза (кистозного фиброза) в соответствии с приказом Минздравсоцразвития РФ от 14.11.2007 № 703. Необходимо пересмотреть эти стандарты, чтобы иметь возможность оказывать помощь больным соблюдая четкие рамки законодательства.

Тем не менее в ряде регионов (Москва, Санкт-Петербург, Томск, Мурманск и другие) региональное правительство изыскало возможность обеспечить своих больных тобрамицином (хотя бы частично) в рамках действующего законодательства. Почему в одних регионах чиновники ищут возможности оказать помощь, а в других ищут возможность сэкономить деньги? На этот вопрос мы ответить не можем.

 

Добавить комментарий


Защитный код
Обновить

News image

Помощь детям с врожденным пороком сердца

Врожденные пороки сердца (ВПС) встречаются с частотой 6—8 случаев на каждую тысячу родов. Они занимают первое место по смертности новорожденных и детей первог...

News image

Помощь больным муковисцидозом

Муковисцидоз — самое распространенное наследственное заболевание. Около 15 000 человек в нашей стране имеют такой диагноз. Больные муковисцидозом могут прожит...

News image

Новогодняя акция фонда

В декабре наш офис превратился в вотчину Деда Мороза. Каждый день его добрые посланники (сотрудники компаний «Тройка Диалог», Сибур, Анна и Андрей с друзьями ...

More in: Новости интенет-фонда Помоги.org

News image

News image

USDT TRC20 to HUMO UZS: Как получить максимальную выгод

Продам квартиру в центре Одессы: привлекательное предло

Риелторские услуги в Одессе: помощь в покупке и продаже

Дощовик чоловічий купити: практичність і стиль для будь

Квартиры от застройщика в Одессе: выгодное решение для

Купити дощовик жіночий: практичний вибір для дощової по

Как купить квартиру в элитном новострое Одессы

Детский фонд:

Патриарх Всея Руси и лидер Детского фонда обсудили дальнейш

News image

24 марта Патриарх Московский и Всея Руси Кирилл принял в своей резиденции лидера Детского фонда Альберта Анатольевича Лиханова. Во время встречи,...

Почётный титул вручён «Ребячьему комиссару»

News image

18 марта лидер Детского фонда А.А.Лиханов отправился в Калугу. Целью этой поездки был областной онкологический диспансер, куда госпитализирован ис...

Авторизация


Женская благотворительность:

Клуб успешных женщин

News image

Впервые идею создания женского клуба в Одессе реализовала графиня Елизавета Ксаверьевна Воронцова. Это было женское благотворительное обще...

Трудовая взаимопомощь

News image

В европейских государствах, благодаря вековому опыту борьбы с бедностью, давно уже пришли к выводу, что раздача милостыни не победит бедно...

Зарубежная благотворительность:

Мусульмане Германии создают свою благотворительную сеть

News image

Создаваемая благотворительная организация будет оказывать помощь домам престарелых и детским садам по всей Германии  

Президент Ирана выставляет на продажу личный Peugeot 19

News image

Президент Ирана Махмуд Ахмади Нежад решил выставить на аукцион свой автомобиль Peugeot 504 1977 года. Как сообщают в четверг иранские СМИ,...

Горбачев занимается благотворительностью в Англии

News image

Бывший президент Советского Союза Михаил Горбачев провел в Англии благотворительный аукцион для сбора средств в Фонд имени Раисы Горбачево...

Благотворители не вызывают особого сочувствия

News image

Британские психологи решили провести серию психологических тестов с целью выявить, при каких обстоятельствах граждане, скорее всего, склон...


Благотворительные фонды:

Благотворительный Фонд «Планета добра»

Благотворительный Фонд «Планета добра»

Благотворительный Фонд «Планета добра» учреждён тремя физическими лицами, коренными жителями Москвы и Московской области, средний возраст которых на момент реги...

Читайте:

Запорожский благотворительный фонд Счастливый ребёнок

Запорожский благотворительный фонд  Счастливый ребёнок

Запорожский благотворительный фонд «Счастливый ребёнок» создан в мае 2007 года группой волонтёров, которые уже в течение длительного времени оказывают помощь си...

Читайте:

Проекты:

ОТ ЯРКИХ ИСКР индивидуального милосердия К НЕМЕРКНУЩЕМУ СВЕТУ цивилизованной филантропии

ОТ ЯРКИХ ИСКР индивидуального милосердия К НЕМЕРКНУЩЕМУ СВЕТУ цивилизованной филантропии

Донецкий городской благотворительный фонд «Доброта» (учрежден в феврале 1998 г.) подвел итоги 9-ти лет и 9-ти месяцев возрождения/развития общественной благотво...

Читайте: