Спонсоры и благотворительность!

...программы и благотворительные фонды

  • Увеличить размер шрифта
  • Размер шрифта по умолчанию
  • Уменьшить размер шрифта
Главная - Новости интенет-фонда Помоги.org - Как лечить ребенка решает не врач, а чиновник


Как лечить ребенка решает не врач, а чиновник

как лечить ребенка решает не врач, а чиновник

Дать или не дать, спасти жизнь и выделить ребенку жизненно важный препарат или найти в законе дырки, чтобы можно было отказать? Этот вопрос стоит перед чиновниками минздравов всех субъектов российской федерации. Министерство здравоохранения и социального развития призвано охранять здоровье граждан, вместо этого они ищут как сэкономить денег на здоровье наших детей.

Больные муковисцидозом люди должны всю жизнь принимать различные лекарственные препараты, это залог их хорошего самочувствия. При муковисцидозе в легких возникает благоприятная среда для таких патогенов как синегнойная инфекция. Она поселяется там и начинает разрушать легочную ткань, что приводит к частым обострениям, тяжелой пневмонии и смерти. Синегнойная инфекция это основная причина смерти больных муковисцидозом.

И все бы было очень печально, если бы от нее не было лекарства, но оно ЕСТЬ! Ингаляционный тобрамицин уже 10 лет с успехом используют в США и Европе, в нашей стране он появился всего пару лет назад. Это специально разработанный для больных муковисцидозом антибиотик для ингаляций, который борется с синегнойной инфекцией, а в ряде случаев избавляет от нее вовсе, что существенно увеличивает продолжительность и качество жизни больных. Мы получаем десятки просьб о помощи в приобретении тобрамицина, десятки детей вынуждены просить помощи у добрых людей, потому что государство не посчитало своим долгом позаботиться о них в полной мере.

В 2010 году ингаляционный тобрамицин (т.е. Тоби и Брамитоб) занесен в список Жизненно важных и необходимых лекарственных средств (ЖНВЛС) Распоряжение Правительства РФ от 30.12.2009 года 2135-р в раздел антибиотики по международному непатентованному названию тобрамицин раствор для ингаляций. То есть Минздрав подтвердил, что этот препарат действительно жизненно необходим, но вот в перечень лекарственных средств отпускаемых по рецептам врачей бесплатно он почему-то не вошел. Существует федеральная программа обеспечения необходимыми лекарственными средствами ОНЛС (приказ Минздравсоцразвития от 18.09.2006 года № 665), по этой программе люди с инвалидностью могут получить лекарственные препараты, которые им необходимы. Перечень этот не пересматривался с 2006 года.

То есть по сути получается, что люди больные муковисцидозом (а в основном это дети) должны умирать, потому что чиновники не пересмотрели этот перечень за 4 года?! Почему если врач (главный пульмонолог области) пишет рекомендацию на амбулаторное лечение тобрамицином, указывает, что этот препарат жизненно необходим и замене не подлежит, решает лечить или не лечить ребенка чиновник без медицинского образования. Именно поэтому у нас в стране продолжительность жизни больных муковисцидозом в среднем на 15 лет меньше, чем в развитых странах Европы и США.

По всем законам логики перечень программы обеспечения необходимыми лекарственными средствами должен автоматически соответствовать перечню жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств и пересматриваться каждый год. Прогресс не стоит на месте, и появляются все новые препараты, которые вылечивают еще вчера неизлечимые заболевания.

В соответствии с п.1. статьи 6.2 Федерального закона Российской Федерации от 17.07.1999 № 178-ФЗ лекарственные средства для амбулаторного лечения граждан назначаются в соответствии со стандартами медицинской помощи. Ингаляционный тобрамицин не входит в стандарты лечения муковисцидоза (кистозного фиброза) в соответствии с приказом Минздравсоцразвития РФ от 14.11.2007 № 703. Необходимо пересмотреть эти стандарты, чтобы иметь возможность оказывать помощь больным соблюдая четкие рамки законодательства.

Тем не менее в ряде регионов (Москва, Санкт-Петербург, Томск, Мурманск и другие) региональное правительство изыскало возможность обеспечить своих больных тобрамицином (хотя бы частично) в рамках действующего законодательства. Почему в одних регионах чиновники ищут возможности оказать помощь, а в других ищут возможность сэкономить деньги? На этот вопрос мы ответить не можем.

 

Добавить комментарий


Защитный код
Обновить

News image

Mind Mapping

Cеминар «Mind Mapping: как повысить собственную эффективность и не сойти с ума, переваривая огромные объемы информации» 24 мая 2006 года консалтинговая ком...

News image

ДЦП не приговор!

Сегодня заканчивается курс лечения у группы детей, которым удалось попасть в Трускавец благодаря помощи анонимного жертвователя. Такие события не часто случаю...

News image

Неправомерная продажа домов с участком достаточно распр

Рынок недвижимости нашей страны, как и практически в любом другом случае, склонен к периодическим изменениям направления, что особо важно брать во внимание.

More in: Новости интенет-фонда Помоги.org

News image

News image

USDT TRC20 to HUMO UZS: Как получить максимальную выгод

News image

Курсы вождения на Позняках: Ваш путь к уверенности за р

Как купить квартиру в элитном новострое Одессы

Продажа недвижимости в Одессе: как найти выгодные предл

News image

Производство самосвальных полуприцепов в Украине

News image

Выделенный сервер vs Виртуальный хостинг: как сделать п

News image

Купить хостинг wordpress Украина: советы профессионалов

Детский фонд:

Уроки нравственности от Российского детского фонда

News image

9 марта 2011 года в школе №30 Тамбовское региональное отделение Российского детского фонда начинает серию мероприятий по видеоциклу «Уроки нравствен...

С заботой о женском здоровье

News image

Томское отделение Российского детского фонда совместно с Центром женского здоровья запустили акцию «Здоровая мама», направленную на поддержание репр...

Авторизация


Женская благотворительность:

Одиноким предоставляется… бильярдная

News image

Отверженные женщины с малыми детьми ищут убежище в Новосинеглазово Беременные и матери-одиночки, которые волею судьбы-злодейки остались...

У движения “Ты не одна” появилась “прописка”

News image

Они когда-то отказались от своих детей. Но их вовремя остановили и не дали бросить новорожденных. Центр «Ты не одна» поддержал уже более 3...

Зарубежная благотворительность:

Британское правительство побуждает граждан к филантропи

News image

Кабинет министров Британии создал новый способ перевода пожертвований на счета благотворительных организаций, сообщает The Daily Telegraph...

Калифорнийские бомжи не могут без Интернета

News image

Журнал Wall Street Journal опубликовал красочный фоторепортаж о жизни калифонийских бомжей-интернетчиков. Например, 37-летний Чарльз Питтс...

Горбачев занимается благотворительностью в Англии

News image

Бывший президент Советского Союза Михаил Горбачев провел в Англии благотворительный аукцион для сбора средств в Фонд имени Раисы Горбачево...

Лидер Linkin Park выпустил футболки в помощь Японии

News image

Вокалист знаменитой рок-группы Linkin Park Майк Шинода совместно с благотворительной организацией Music For Relief выпустил специальные фу...


Благотворительные фонды:

Благотворительный Фонд «Планета добра»

Благотворительный Фонд «Планета добра»

Благотворительный Фонд «Планета добра» учреждён тремя физическими лицами, коренными жителями Москвы и Московской области, средний возраст которых на момент реги...

Читайте:

Запорожский благотворительный фонд Счастливый ребёнок

Запорожский благотворительный фонд  Счастливый ребёнок

Запорожский благотворительный фонд «Счастливый ребёнок» создан в мае 2007 года группой волонтёров, которые уже в течение длительного времени оказывают помощь си...

Читайте:

Проекты:

ОТ ЯРКИХ ИСКР индивидуального милосердия К НЕМЕРКНУЩЕМУ СВЕТУ цивилизованной филантропии

ОТ ЯРКИХ ИСКР индивидуального милосердия К НЕМЕРКНУЩЕМУ СВЕТУ цивилизованной филантропии

Донецкий городской благотворительный фонд «Доброта» (учрежден в феврале 1998 г.) подвел итоги 9-ти лет и 9-ти месяцев возрождения/развития общественной благотво...

Читайте: