Спонсоры и благотворительность!

...программы и благотворительные фонды

  • Увеличить размер шрифта
  • Размер шрифта по умолчанию
  • Уменьшить размер шрифта
Главная - Новости интенет-фонда Помоги.org - Как лечить ребенка решает не врач, а чиновник


Как лечить ребенка решает не врач, а чиновник

как лечить ребенка решает не врач, а чиновник

Дать или не дать, спасти жизнь и выделить ребенку жизненно важный препарат или найти в законе дырки, чтобы можно было отказать? Этот вопрос стоит перед чиновниками минздравов всех субъектов российской федерации. Министерство здравоохранения и социального развития призвано охранять здоровье граждан, вместо этого они ищут как сэкономить денег на здоровье наших детей.

Больные муковисцидозом люди должны всю жизнь принимать различные лекарственные препараты, это залог их хорошего самочувствия. При муковисцидозе в легких возникает благоприятная среда для таких патогенов как синегнойная инфекция. Она поселяется там и начинает разрушать легочную ткань, что приводит к частым обострениям, тяжелой пневмонии и смерти. Синегнойная инфекция это основная причина смерти больных муковисцидозом.

И все бы было очень печально, если бы от нее не было лекарства, но оно ЕСТЬ! Ингаляционный тобрамицин уже 10 лет с успехом используют в США и Европе, в нашей стране он появился всего пару лет назад. Это специально разработанный для больных муковисцидозом антибиотик для ингаляций, который борется с синегнойной инфекцией, а в ряде случаев избавляет от нее вовсе, что существенно увеличивает продолжительность и качество жизни больных. Мы получаем десятки просьб о помощи в приобретении тобрамицина, десятки детей вынуждены просить помощи у добрых людей, потому что государство не посчитало своим долгом позаботиться о них в полной мере.

В 2010 году ингаляционный тобрамицин (т.е. Тоби и Брамитоб) занесен в список Жизненно важных и необходимых лекарственных средств (ЖНВЛС) Распоряжение Правительства РФ от 30.12.2009 года 2135-р в раздел антибиотики по международному непатентованному названию тобрамицин раствор для ингаляций. То есть Минздрав подтвердил, что этот препарат действительно жизненно необходим, но вот в перечень лекарственных средств отпускаемых по рецептам врачей бесплатно он почему-то не вошел. Существует федеральная программа обеспечения необходимыми лекарственными средствами ОНЛС (приказ Минздравсоцразвития от 18.09.2006 года № 665), по этой программе люди с инвалидностью могут получить лекарственные препараты, которые им необходимы. Перечень этот не пересматривался с 2006 года.

То есть по сути получается, что люди больные муковисцидозом (а в основном это дети) должны умирать, потому что чиновники не пересмотрели этот перечень за 4 года?! Почему если врач (главный пульмонолог области) пишет рекомендацию на амбулаторное лечение тобрамицином, указывает, что этот препарат жизненно необходим и замене не подлежит, решает лечить или не лечить ребенка чиновник без медицинского образования. Именно поэтому у нас в стране продолжительность жизни больных муковисцидозом в среднем на 15 лет меньше, чем в развитых странах Европы и США.

По всем законам логики перечень программы обеспечения необходимыми лекарственными средствами должен автоматически соответствовать перечню жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств и пересматриваться каждый год. Прогресс не стоит на месте, и появляются все новые препараты, которые вылечивают еще вчера неизлечимые заболевания.

В соответствии с п.1. статьи 6.2 Федерального закона Российской Федерации от 17.07.1999 № 178-ФЗ лекарственные средства для амбулаторного лечения граждан назначаются в соответствии со стандартами медицинской помощи. Ингаляционный тобрамицин не входит в стандарты лечения муковисцидоза (кистозного фиброза) в соответствии с приказом Минздравсоцразвития РФ от 14.11.2007 № 703. Необходимо пересмотреть эти стандарты, чтобы иметь возможность оказывать помощь больным соблюдая четкие рамки законодательства.

Тем не менее в ряде регионов (Москва, Санкт-Петербург, Томск, Мурманск и другие) региональное правительство изыскало возможность обеспечить своих больных тобрамицином (хотя бы частично) в рамках действующего законодательства. Почему в одних регионах чиновники ищут возможности оказать помощь, а в других ищут возможность сэкономить деньги? На этот вопрос мы ответить не можем.

 

Добавить комментарий


Защитный код
Обновить

News image

Как лечить ребенка решает не врач, а чиновник

Дать или не дать, спасти жизнь и выделить ребенку жизненно важный препарат или найти в законе дырки, чтобы можно было отказать? Этот вопрос стоит перед чиновн...

News image

Праздник на Истре

5 августа благотворительный Фонд «Созидание» провел на Истре свой ежегодный детский праздник. С каждым годом на него праздник приезжают все больше и больше де...

News image

Доверие и реальная помощь

Шесть лет назад жизнь Евгении Нурахуновой из Железноводска превратилась в кошмар. Банальная ветрянка, которой заболел ее четырехлетний сын Авим, дала тяжелые ...

More in: Новости интенет-фонда Помоги.org

News image

News image

Как выкуп авто после дтп может стать реальным финансовы

News image

В каком УПЦ водитель погрузчика может пройти обучение в

Предоставление кредита юридическим лицам как незаменима

News image

Детский стоматолог в Киеве и других городах: особенност

News image

Тонкости автовыкупа: отзывы автовладельцев

News image

Какие отели Львова в центре по недорогим ценам стоит вы

News image

Защита процентных ставок по депозитам банка

Детский фонд:

Наша сила - в единстве устремлений и конкретных делах

News image

17 марта 2011 года состоялась городская конференция женщин, посвященная 20-летию городского союза женщин. В ней приняла участие председатель Хабаров...

Основы правовой культуры: взгляд из Санкт-Петербурга

News image

29 марта 2011 года в Аничковом дворце Санкт-Петербургского Дворца творчества юных открылась V Всероссийская конференция «Петербургская модель гражда...

Авторизация


Женская благотворительность:

16-летнюю маму выгнали из дома

News image

Вике Зубковой – 16. Она сама еще ребенок, испуганный и издерганный, которому не на кого рассчитывать. Ее новорожденный Сема еще не умеет у...

Благотворительность от Оксаны Фёдоровой

News image

Оксана Федорова – бывшая Мисс Вселенная, а ныне телеведущая 2 сентября в качестве посла доброй воли ЮНИСЕФ намерена отправиться в Африку, ...

Зарубежная благотворительность:

В Англии 7-летний мальчик собрал $116 тысяч для пострад

News image

Семилетний Чарли из Лондона собрал больше 116 тысяч долларов для помощи пострадавшим от землетрясения на Гаити. Парень сам инициировал бла...

Принц Гарри проиграл в конном поло, чтобы помочь детям

News image

Наследник британского престола принц Гарри последний день визита в США посвятил работе созданного им благотворительного фонда помощи сирот...

Агенты Рурка и Стоун не говорят о финансовых делах фонд

News image

Агенты американских знаменитостей — Микки Рурка и Шерон Стоун, принимавших участие в благтворительном концерте в пользу онкобольных детей ...

Создаете фонд? Успейте к Рождеству

News image

Время перед большими праздниками – самое удачное для старта нового благотворительного фонда, как считает Терри Саваж, известный в США эксп...


Благотворительные фонды:

Благотворительный Фонд «Планета добра»

Благотворительный Фонд «Планета добра»

Благотворительный Фонд «Планета добра» учреждён тремя физическими лицами, коренными жителями Москвы и Московской области, средний возраст которых на момент реги...

Читайте:

Запорожский благотворительный фонд Счастливый ребёнок

Запорожский благотворительный фонд  Счастливый ребёнок

Запорожский благотворительный фонд «Счастливый ребёнок» создан в мае 2007 года группой волонтёров, которые уже в течение длительного времени оказывают помощь си...

Читайте:

Проекты:

ОТ ЯРКИХ ИСКР индивидуального милосердия К НЕМЕРКНУЩЕМУ СВЕТУ цивилизованной филантропии

ОТ ЯРКИХ ИСКР индивидуального милосердия К НЕМЕРКНУЩЕМУ СВЕТУ цивилизованной филантропии

Донецкий городской благотворительный фонд «Доброта» (учрежден в феврале 1998 г.) подвел итоги 9-ти лет и 9-ти месяцев возрождения/развития общественной благотво...

Читайте: