Спонсоры и благотворительность!

...программы и благотворительные фонды

  • Увеличить размер шрифта
  • Размер шрифта по умолчанию
  • Уменьшить размер шрифта
Главная - Новости интенет-фонда Помоги.org - Как лечить ребенка решает не врач, а чиновник


Как лечить ребенка решает не врач, а чиновник

как лечить ребенка решает не врач, а чиновник

Дать или не дать, спасти жизнь и выделить ребенку жизненно важный препарат или найти в законе дырки, чтобы можно было отказать? Этот вопрос стоит перед чиновниками минздравов всех субъектов российской федерации. Министерство здравоохранения и социального развития призвано охранять здоровье граждан, вместо этого они ищут как сэкономить денег на здоровье наших детей.

Больные муковисцидозом люди должны всю жизнь принимать различные лекарственные препараты, это залог их хорошего самочувствия. При муковисцидозе в легких возникает благоприятная среда для таких патогенов как синегнойная инфекция. Она поселяется там и начинает разрушать легочную ткань, что приводит к частым обострениям, тяжелой пневмонии и смерти. Синегнойная инфекция это основная причина смерти больных муковисцидозом.

И все бы было очень печально, если бы от нее не было лекарства, но оно ЕСТЬ! Ингаляционный тобрамицин уже 10 лет с успехом используют в США и Европе, в нашей стране он появился всего пару лет назад. Это специально разработанный для больных муковисцидозом антибиотик для ингаляций, который борется с синегнойной инфекцией, а в ряде случаев избавляет от нее вовсе, что существенно увеличивает продолжительность и качество жизни больных. Мы получаем десятки просьб о помощи в приобретении тобрамицина, десятки детей вынуждены просить помощи у добрых людей, потому что государство не посчитало своим долгом позаботиться о них в полной мере.

В 2010 году ингаляционный тобрамицин (т.е. Тоби и Брамитоб) занесен в список Жизненно важных и необходимых лекарственных средств (ЖНВЛС) Распоряжение Правительства РФ от 30.12.2009 года 2135-р в раздел антибиотики по международному непатентованному названию тобрамицин раствор для ингаляций. То есть Минздрав подтвердил, что этот препарат действительно жизненно необходим, но вот в перечень лекарственных средств отпускаемых по рецептам врачей бесплатно он почему-то не вошел. Существует федеральная программа обеспечения необходимыми лекарственными средствами ОНЛС (приказ Минздравсоцразвития от 18.09.2006 года № 665), по этой программе люди с инвалидностью могут получить лекарственные препараты, которые им необходимы. Перечень этот не пересматривался с 2006 года.

То есть по сути получается, что люди больные муковисцидозом (а в основном это дети) должны умирать, потому что чиновники не пересмотрели этот перечень за 4 года?! Почему если врач (главный пульмонолог области) пишет рекомендацию на амбулаторное лечение тобрамицином, указывает, что этот препарат жизненно необходим и замене не подлежит, решает лечить или не лечить ребенка чиновник без медицинского образования. Именно поэтому у нас в стране продолжительность жизни больных муковисцидозом в среднем на 15 лет меньше, чем в развитых странах Европы и США.

По всем законам логики перечень программы обеспечения необходимыми лекарственными средствами должен автоматически соответствовать перечню жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств и пересматриваться каждый год. Прогресс не стоит на месте, и появляются все новые препараты, которые вылечивают еще вчера неизлечимые заболевания.

В соответствии с п.1. статьи 6.2 Федерального закона Российской Федерации от 17.07.1999 № 178-ФЗ лекарственные средства для амбулаторного лечения граждан назначаются в соответствии со стандартами медицинской помощи. Ингаляционный тобрамицин не входит в стандарты лечения муковисцидоза (кистозного фиброза) в соответствии с приказом Минздравсоцразвития РФ от 14.11.2007 № 703. Необходимо пересмотреть эти стандарты, чтобы иметь возможность оказывать помощь больным соблюдая четкие рамки законодательства.

Тем не менее в ряде регионов (Москва, Санкт-Петербург, Томск, Мурманск и другие) региональное правительство изыскало возможность обеспечить своих больных тобрамицином (хотя бы частично) в рамках действующего законодательства. Почему в одних регионах чиновники ищут возможности оказать помощь, а в других ищут возможность сэкономить деньги? На этот вопрос мы ответить не можем.

 

Добавить комментарий


Защитный код
Обновить

News image

Итоги новогодней акции — сотни счастливых людей

Новый год на пороге и мы можем подвести итоги. Акция «Сладкий Новый год для тех, кому несладко» стала первым публичным мероприятием нашего Фонда и многому нас...

News image

День защиты детей

1 июня 2006 года в «Китайском летчике Джао-да» состоялся праздничный вечер, посвященный Дню защиты детей 1 июня в «Китайском летчике Джао-да» состоялся пра...

News image

Плюшевый мишка спасает детей!

27 октября 2006 года состоялась совместная акция Благотворительного интернет-фонда «Помоги.Орг» и компании Neverland — проект «Мишка Cпасатель». Благотворител...

More in: Новости интенет-фонда Помоги.org

News image

News image

Как хранят ставки по депозитам

News image

Фотообои готовые купить: рекомендации по выбору

News image

Работа машиниста технологических насосов (свежие ваканс

News image

Купить домен в Украине, а также тонкости выбора хостера

News image

Лучшие варианты отдыха в Ворохте летом по разумной цене

News image

Какие услуги предприятиям оказывает Учебный центр по ох

News image

Когда не следует брать микрозайм

Детский фонд:

Доклад на общественных слушаниях

News image

29 марта в Храме Христа Спасителя в Москве под председательством д.э.н А.И

Юные таланты Волгоградской области готовятся к грандиозному

News image

В г. Волжском пройдет детский городской конкурс исполнительского искусства «Пикколо». Его организаторы - Филармония г. Волжского и Волгоградское о...

Авторизация


Женская благотворительность:

Интервью на радио “Свобода”

News image

Елена Гладких – мать-одиночка, попавшая в очень непростую жизненную ситуацию. Ее мама пила, и в 90-е годы по ее милости их семья лишилась ...

Мать-одиночка «достучалась» до Москвы

News image

Призыв о помощи матери-одиночки Аллы Садык-Заде из Челябинска, которая живет в реабилитационном центре общественной организации «Ты не одн...

Зарубежная благотворительность:

В Германии пройдет благотворительный футбольный матч с

News image

В немецком городе Манхейм пройдет благотворительный футбольный матч с участием звезд футбола и гонщиков Формулы-1 . Как сообщает официаль...

Благотворительность в США

News image

Сейчас в США не самые лучшие времена. Кризис. Многие люди потеряли работу, а с ней и медицинскую страховку. Нет денег, чтобы платить по кр...

Сборная Англии против сборной мира - благотворительная

News image

В воскресенье, 6-го июня, в третий раз в истории состоится благотворительный матч под условным названием Сборная Англии – сборная мира , ...

Благотворительная деятельность Майкла Джексона c 2000 г

News image

2007 14 марта — Майкл раздал сиротам, детям-инвалидам и людям с ограниченными возможностями пригласительные билеты на встречу с поклонник...


Благотворительные фонды:

Благотворительный Фонд «Планета добра»

Благотворительный Фонд «Планета добра»

Благотворительный Фонд «Планета добра» учреждён тремя физическими лицами, коренными жителями Москвы и Московской области, средний возраст которых на момент реги...

Читайте:

Запорожский благотворительный фонд Счастливый ребёнок

Запорожский благотворительный фонд  Счастливый ребёнок

Запорожский благотворительный фонд «Счастливый ребёнок» создан в мае 2007 года группой волонтёров, которые уже в течение длительного времени оказывают помощь си...

Читайте:

Проекты:

ОТ ЯРКИХ ИСКР индивидуального милосердия К НЕМЕРКНУЩЕМУ СВЕТУ цивилизованной филантропии

ОТ ЯРКИХ ИСКР индивидуального милосердия К НЕМЕРКНУЩЕМУ СВЕТУ цивилизованной филантропии

Донецкий городской благотворительный фонд «Доброта» (учрежден в феврале 1998 г.) подвел итоги 9-ти лет и 9-ти месяцев возрождения/развития общественной благотво...

Читайте: