Спонсоры и благотворительность!

...программы и благотворительные фонды

  • Увеличить размер шрифта
  • Размер шрифта по умолчанию
  • Уменьшить размер шрифта
Главная - Новости интенет-фонда Помоги.org - Как лечить ребенка решает не врач, а чиновник


Как лечить ребенка решает не врач, а чиновник

как лечить ребенка решает не врач, а чиновник

Дать или не дать, спасти жизнь и выделить ребенку жизненно важный препарат или найти в законе дырки, чтобы можно было отказать? Этот вопрос стоит перед чиновниками минздравов всех субъектов российской федерации. Министерство здравоохранения и социального развития призвано охранять здоровье граждан, вместо этого они ищут как сэкономить денег на здоровье наших детей.

Больные муковисцидозом люди должны всю жизнь принимать различные лекарственные препараты, это залог их хорошего самочувствия. При муковисцидозе в легких возникает благоприятная среда для таких патогенов как синегнойная инфекция. Она поселяется там и начинает разрушать легочную ткань, что приводит к частым обострениям, тяжелой пневмонии и смерти. Синегнойная инфекция это основная причина смерти больных муковисцидозом.

И все бы было очень печально, если бы от нее не было лекарства, но оно ЕСТЬ! Ингаляционный тобрамицин уже 10 лет с успехом используют в США и Европе, в нашей стране он появился всего пару лет назад. Это специально разработанный для больных муковисцидозом антибиотик для ингаляций, который борется с синегнойной инфекцией, а в ряде случаев избавляет от нее вовсе, что существенно увеличивает продолжительность и качество жизни больных. Мы получаем десятки просьб о помощи в приобретении тобрамицина, десятки детей вынуждены просить помощи у добрых людей, потому что государство не посчитало своим долгом позаботиться о них в полной мере.

В 2010 году ингаляционный тобрамицин (т.е. Тоби и Брамитоб) занесен в список Жизненно важных и необходимых лекарственных средств (ЖНВЛС) Распоряжение Правительства РФ от 30.12.2009 года 2135-р в раздел антибиотики по международному непатентованному названию тобрамицин раствор для ингаляций. То есть Минздрав подтвердил, что этот препарат действительно жизненно необходим, но вот в перечень лекарственных средств отпускаемых по рецептам врачей бесплатно он почему-то не вошел. Существует федеральная программа обеспечения необходимыми лекарственными средствами ОНЛС (приказ Минздравсоцразвития от 18.09.2006 года № 665), по этой программе люди с инвалидностью могут получить лекарственные препараты, которые им необходимы. Перечень этот не пересматривался с 2006 года.

То есть по сути получается, что люди больные муковисцидозом (а в основном это дети) должны умирать, потому что чиновники не пересмотрели этот перечень за 4 года?! Почему если врач (главный пульмонолог области) пишет рекомендацию на амбулаторное лечение тобрамицином, указывает, что этот препарат жизненно необходим и замене не подлежит, решает лечить или не лечить ребенка чиновник без медицинского образования. Именно поэтому у нас в стране продолжительность жизни больных муковисцидозом в среднем на 15 лет меньше, чем в развитых странах Европы и США.

По всем законам логики перечень программы обеспечения необходимыми лекарственными средствами должен автоматически соответствовать перечню жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств и пересматриваться каждый год. Прогресс не стоит на месте, и появляются все новые препараты, которые вылечивают еще вчера неизлечимые заболевания.

В соответствии с п.1. статьи 6.2 Федерального закона Российской Федерации от 17.07.1999 № 178-ФЗ лекарственные средства для амбулаторного лечения граждан назначаются в соответствии со стандартами медицинской помощи. Ингаляционный тобрамицин не входит в стандарты лечения муковисцидоза (кистозного фиброза) в соответствии с приказом Минздравсоцразвития РФ от 14.11.2007 № 703. Необходимо пересмотреть эти стандарты, чтобы иметь возможность оказывать помощь больным соблюдая четкие рамки законодательства.

Тем не менее в ряде регионов (Москва, Санкт-Петербург, Томск, Мурманск и другие) региональное правительство изыскало возможность обеспечить своих больных тобрамицином (хотя бы частично) в рамках действующего законодательства. Почему в одних регионах чиновники ищут возможности оказать помощь, а в других ищут возможность сэкономить деньги? На этот вопрос мы ответить не можем.

 


Читайте:


Добавить комментарий


Защитный код
Обновить

News image

Плюшевый мишка спасает детей!

27 октября 2006 года состоялась совместная акция Благотворительного интернет-фонда «Помоги.Орг» и компании Neverland — проект «Мишка Cпасатель». Благотворител...

News image

Вниманию родителей

Вниманию родителей больных муковисцидозом. Как известно, лекарственное обеспечение детей, больных муковисцидозом, в нашей стране сильно отстает от их потребно...

News image

Письмо за решетку

С апреля 2006 года наш фонд проводит акцию «Письмо за решетку». Мы хотим поддержать тех людей, которым никто не пишет. Даже самые простые слова обладают чудод...

More in: Новости интенет-фонда Помоги.org

News image

Где приобрести лучшие и недорогие участки в березовском

News image

Консультация юриста право защиты своих интересов в суде

News image

Недорогой Львов отель в самом центре

News image

Заказываем хостинг

News image

Выгодно ли вкладывать в недвижимость?

Реле давления газа котлов для отопления: что выбрать?

News image

Купить ювелирные изделия из серебра TIMOFEEV

Детский фонд:

Благотворительность не остается без ответа

News image

По итогам 2010 года, благодаря расставленным по городу ящикам для сбора пожертвований, Владимирскому отделению Российского детского фонда удалось ...

Благотворители – воспитанникам интернатов

News image

Псковские благотворители передали через Псковское областное отделение Российского детского фонда 150 коробок различной кондитерской продукции для ок...

Авторизация


Женская благотворительность:

Благотворительность от Оксаны Фёдоровой

News image

Оксана Федорова – бывшая Мисс Вселенная, а ныне телеведущая 2 сентября в качестве посла доброй воли ЮНИСЕФ намерена отправиться в Африку, ...

Трудности

News image

В своей деятельности женские благотворительные общества сталкивались со многими проблемами. На примере Московского общества улучшения учас...

Зарубежная благотворительность:

Принц Уильям и его невеста решили отказаться от свадебн

News image

Британский принц Уильям и его невеста Кэтрин Миддлтон предпочитают, чтобы вместо покупки дорогих подарков гости их свадьбы пожертвовали де...

50 Cent избавится от денег Каддафи

News image

Американский рэпер 50 Cent заявил о намерении передать на благотворительность гонорар от выступления, полученный им от клана Муаммара Кадд...

В Германии запрещен благотворительный фонд ХАМАСа

News image

Министерство внутренних дел ФРГ запретило деятельность на территории страны благотворительного фонда Международная организация гуманитарн...

90% американцев занимаются благотворительностью

News image

Девять из десяти взрослых жителей США жертвуют свои деньги на благотворительные цели. По данным Independent Sector, в 2001 году каждая аме...


Благотворительные фонды:

Благотворительный Фонд «Планета добра»

Благотворительный Фонд «Планета добра»

Благотворительный Фонд «Планета добра» учреждён тремя физическими лицами, коренными жителями Москвы и Московской области, средний возраст которых на момент реги...

Читайте:

Международный благотворительный фонд «Украина 3000»

Международный благотворительный фонд «Украина 3000»

Международный благотворительный фонд «Украина 3000» – это независимая неправительственная, неприбыльная, неполитическая благотворительная организация, основанна...

Читайте:

Проекты:

ОГОЛОШЕННЯ КОНКУРСУ

ОГОЛОШЕННЯ КОНКУРСУ

Проект ПРООН «Розвиток громадянського суспільства» у партнерстві з Ініціативним центром сприяння активності та розвитку громадського почину Єднання (ІСАР Єдн...

Читайте: