Спонсоры и благотворительность!

...программы и благотворительные фонды

  • Увеличить размер шрифта
  • Размер шрифта по умолчанию
  • Уменьшить размер шрифта
Главная - Новости интенет-фонда Помоги.org - Как лечить ребенка решает не врач, а чиновник


Как лечить ребенка решает не врач, а чиновник

как лечить ребенка решает не врач, а чиновник

Дать или не дать, спасти жизнь и выделить ребенку жизненно важный препарат или найти в законе дырки, чтобы можно было отказать? Этот вопрос стоит перед чиновниками минздравов всех субъектов российской федерации. Министерство здравоохранения и социального развития призвано охранять здоровье граждан, вместо этого они ищут как сэкономить денег на здоровье наших детей.

Больные муковисцидозом люди должны всю жизнь принимать различные лекарственные препараты, это залог их хорошего самочувствия. При муковисцидозе в легких возникает благоприятная среда для таких патогенов как синегнойная инфекция. Она поселяется там и начинает разрушать легочную ткань, что приводит к частым обострениям, тяжелой пневмонии и смерти. Синегнойная инфекция это основная причина смерти больных муковисцидозом.

И все бы было очень печально, если бы от нее не было лекарства, но оно ЕСТЬ! Ингаляционный тобрамицин уже 10 лет с успехом используют в США и Европе, в нашей стране он появился всего пару лет назад. Это специально разработанный для больных муковисцидозом антибиотик для ингаляций, который борется с синегнойной инфекцией, а в ряде случаев избавляет от нее вовсе, что существенно увеличивает продолжительность и качество жизни больных. Мы получаем десятки просьб о помощи в приобретении тобрамицина, десятки детей вынуждены просить помощи у добрых людей, потому что государство не посчитало своим долгом позаботиться о них в полной мере.

В 2010 году ингаляционный тобрамицин (т.е. Тоби и Брамитоб) занесен в список Жизненно важных и необходимых лекарственных средств (ЖНВЛС) Распоряжение Правительства РФ от 30.12.2009 года 2135-р в раздел антибиотики по международному непатентованному названию тобрамицин раствор для ингаляций. То есть Минздрав подтвердил, что этот препарат действительно жизненно необходим, но вот в перечень лекарственных средств отпускаемых по рецептам врачей бесплатно он почему-то не вошел. Существует федеральная программа обеспечения необходимыми лекарственными средствами ОНЛС (приказ Минздравсоцразвития от 18.09.2006 года № 665), по этой программе люди с инвалидностью могут получить лекарственные препараты, которые им необходимы. Перечень этот не пересматривался с 2006 года.

То есть по сути получается, что люди больные муковисцидозом (а в основном это дети) должны умирать, потому что чиновники не пересмотрели этот перечень за 4 года?! Почему если врач (главный пульмонолог области) пишет рекомендацию на амбулаторное лечение тобрамицином, указывает, что этот препарат жизненно необходим и замене не подлежит, решает лечить или не лечить ребенка чиновник без медицинского образования. Именно поэтому у нас в стране продолжительность жизни больных муковисцидозом в среднем на 15 лет меньше, чем в развитых странах Европы и США.

По всем законам логики перечень программы обеспечения необходимыми лекарственными средствами должен автоматически соответствовать перечню жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств и пересматриваться каждый год. Прогресс не стоит на месте, и появляются все новые препараты, которые вылечивают еще вчера неизлечимые заболевания.

В соответствии с п.1. статьи 6.2 Федерального закона Российской Федерации от 17.07.1999 № 178-ФЗ лекарственные средства для амбулаторного лечения граждан назначаются в соответствии со стандартами медицинской помощи. Ингаляционный тобрамицин не входит в стандарты лечения муковисцидоза (кистозного фиброза) в соответствии с приказом Минздравсоцразвития РФ от 14.11.2007 № 703. Необходимо пересмотреть эти стандарты, чтобы иметь возможность оказывать помощь больным соблюдая четкие рамки законодательства.

Тем не менее в ряде регионов (Москва, Санкт-Петербург, Томск, Мурманск и другие) региональное правительство изыскало возможность обеспечить своих больных тобрамицином (хотя бы частично) в рамках действующего законодательства. Почему в одних регионах чиновники ищут возможности оказать помощь, а в других ищут возможность сэкономить деньги? На этот вопрос мы ответить не можем.

 

Добавить комментарий


Защитный код
Обновить

News image

Поездка в Саратов

Недавно нам удалось побывать в Саратове и проведать наших подопечных: близняшек Удинцовых, Ангелину Шмелеву, Нелю Шишкину и Еву Мутушеву. У всех детей ДЦП раз...

News image

Помощь детям с врожденным пороком сердца

Врожденные пороки сердца (ВПС) встречаются с частотой 6—8 случаев на каждую тысячу родов. Они занимают первое место по смертности новорожденных и детей первог...

News image

Рукопожатие — проект помощи воспитанникам интерната № 8

12 мая группа волонтеров навестила детей в интернате. Изначально планировалось провести мероприятие на улице, был приглашен член ассоциации бумерангистов, кот...

More in: Новости интенет-фонда Помоги.org

News image

News image

Советы как направляющие для станка чпу купить или подоб

News image

Что следует помнить про заработок на партнерских програ

News image

Автовыкуп в Киеве: мысли экспертов

News image

Идеальные отели Карпат

News image

Как выкуп авто после дтп может стать реальным финансовы

News image

В каком УПЦ водитель погрузчика может пройти обучение в

News image

Удаление молочного зуба по хорошим ценам: возможности с

Детский фонд:

Юные таланты Волгоградской области готовятся к грандиозному

News image

В г. Волжском пройдет детский городской конкурс исполнительского искусства «Пикколо». Его организаторы - Филармония г. Волжского и Волгоградское о...

В Ставрополе подвели итоги благотворительной акции «Спешите

News image

Подведены итоги ХХ традиционного краевого благотворительного марафона «Спешите делать добро», который проходил с 1 июня по 31 декабря 2010 года по р...

Авторизация


Женская благотворительность:

Наркоман поможет наркоману выпутаться из капкана

News image

Акцент службы «Ты не одна» Елена сделала на работе с наркозависимыми мамами, с алкоголичками. Елена Гладких сотрудничает с региональным пр...

Бакинское отделение Закавказского Женского Благотворите

News image

В 1846 года в Тифлисе жена Кавказского Наместника князя Воронцова, Елизавета Ксаверьевна, учредила Женское благотворительное общество во и...

Зарубежная благотворительность:

Калифорнийские бомжи не могут без Интернета

News image

Журнал Wall Street Journal опубликовал красочный фоторепортаж о жизни калифонийских бомжей-интернетчиков. Например, 37-летний Чарльз Питтс...

Президент Ирана выставляет на продажу личный Peugeot 19

News image

Президент Ирана Махмуд Ахмади Нежад решил выставить на аукцион свой автомобиль Peugeot 504 1977 года. Как сообщают в четверг иранские СМИ,...

90% американцев занимаются благотворительностью

News image

Девять из десяти взрослых жителей США жертвуют свои деньги на благотворительные цели. По данным Independent Sector, в 2001 году каждая аме...

Бейонсе передала гаитянам миллион Каддафи

News image

Американская поп-певица Бейонсе объявила, что отдала на благотворительность гонорар, полученный за выступление на вечеринке для семьи ливи...


Благотворительные фонды:

Благотворительный Фонд «Планета добра»

Благотворительный Фонд «Планета добра»

Благотворительный Фонд «Планета добра» учреждён тремя физическими лицами, коренными жителями Москвы и Московской области, средний возраст которых на момент реги...

Читайте:

Запорожский благотворительный фонд Счастливый ребёнок

Запорожский благотворительный фонд  Счастливый ребёнок

Запорожский благотворительный фонд «Счастливый ребёнок» создан в мае 2007 года группой волонтёров, которые уже в течение длительного времени оказывают помощь си...

Читайте:

Проекты:

ОТ ЯРКИХ ИСКР индивидуального милосердия К НЕМЕРКНУЩЕМУ СВЕТУ цивилизованной филантропии

ОТ ЯРКИХ ИСКР индивидуального милосердия К НЕМЕРКНУЩЕМУ СВЕТУ цивилизованной филантропии

Донецкий городской благотворительный фонд «Доброта» (учрежден в феврале 1998 г.) подвел итоги 9-ти лет и 9-ти месяцев возрождения/развития общественной благотво...

Читайте: