Спонсоры и благотворительность!

...программы и благотворительные фонды

  • Увеличить размер шрифта
  • Размер шрифта по умолчанию
  • Уменьшить размер шрифта
Главная - Новости интенет-фонда Помоги.org - Как лечить ребенка решает не врач, а чиновник


Как лечить ребенка решает не врач, а чиновник

как лечить ребенка решает не врач, а чиновник

Дать или не дать, спасти жизнь и выделить ребенку жизненно важный препарат или найти в законе дырки, чтобы можно было отказать? Этот вопрос стоит перед чиновниками минздравов всех субъектов российской федерации. Министерство здравоохранения и социального развития призвано охранять здоровье граждан, вместо этого они ищут как сэкономить денег на здоровье наших детей.

Больные муковисцидозом люди должны всю жизнь принимать различные лекарственные препараты, это залог их хорошего самочувствия. При муковисцидозе в легких возникает благоприятная среда для таких патогенов как синегнойная инфекция. Она поселяется там и начинает разрушать легочную ткань, что приводит к частым обострениям, тяжелой пневмонии и смерти. Синегнойная инфекция это основная причина смерти больных муковисцидозом.

И все бы было очень печально, если бы от нее не было лекарства, но оно ЕСТЬ! Ингаляционный тобрамицин уже 10 лет с успехом используют в США и Европе, в нашей стране он появился всего пару лет назад. Это специально разработанный для больных муковисцидозом антибиотик для ингаляций, который борется с синегнойной инфекцией, а в ряде случаев избавляет от нее вовсе, что существенно увеличивает продолжительность и качество жизни больных. Мы получаем десятки просьб о помощи в приобретении тобрамицина, десятки детей вынуждены просить помощи у добрых людей, потому что государство не посчитало своим долгом позаботиться о них в полной мере.

В 2010 году ингаляционный тобрамицин (т.е. Тоби и Брамитоб) занесен в список Жизненно важных и необходимых лекарственных средств (ЖНВЛС) Распоряжение Правительства РФ от 30.12.2009 года 2135-р в раздел антибиотики по международному непатентованному названию тобрамицин раствор для ингаляций. То есть Минздрав подтвердил, что этот препарат действительно жизненно необходим, но вот в перечень лекарственных средств отпускаемых по рецептам врачей бесплатно он почему-то не вошел. Существует федеральная программа обеспечения необходимыми лекарственными средствами ОНЛС (приказ Минздравсоцразвития от 18.09.2006 года № 665), по этой программе люди с инвалидностью могут получить лекарственные препараты, которые им необходимы. Перечень этот не пересматривался с 2006 года.

То есть по сути получается, что люди больные муковисцидозом (а в основном это дети) должны умирать, потому что чиновники не пересмотрели этот перечень за 4 года?! Почему если врач (главный пульмонолог области) пишет рекомендацию на амбулаторное лечение тобрамицином, указывает, что этот препарат жизненно необходим и замене не подлежит, решает лечить или не лечить ребенка чиновник без медицинского образования. Именно поэтому у нас в стране продолжительность жизни больных муковисцидозом в среднем на 15 лет меньше, чем в развитых странах Европы и США.

По всем законам логики перечень программы обеспечения необходимыми лекарственными средствами должен автоматически соответствовать перечню жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств и пересматриваться каждый год. Прогресс не стоит на месте, и появляются все новые препараты, которые вылечивают еще вчера неизлечимые заболевания.

В соответствии с п.1. статьи 6.2 Федерального закона Российской Федерации от 17.07.1999 № 178-ФЗ лекарственные средства для амбулаторного лечения граждан назначаются в соответствии со стандартами медицинской помощи. Ингаляционный тобрамицин не входит в стандарты лечения муковисцидоза (кистозного фиброза) в соответствии с приказом Минздравсоцразвития РФ от 14.11.2007 № 703. Необходимо пересмотреть эти стандарты, чтобы иметь возможность оказывать помощь больным соблюдая четкие рамки законодательства.

Тем не менее в ряде регионов (Москва, Санкт-Петербург, Томск, Мурманск и другие) региональное правительство изыскало возможность обеспечить своих больных тобрамицином (хотя бы частично) в рамках действующего законодательства. Почему в одних регионах чиновники ищут возможности оказать помощь, а в других ищут возможность сэкономить деньги? На этот вопрос мы ответить не можем.

 

Добавить комментарий


Защитный код
Обновить

News image

Рукопожатие — проект помощи воспитанникам интерната № 8

12 мая группа волонтеров навестила детей в интернате. Изначально планировалось провести мероприятие на улице, был приглашен член ассоциации бумерангистов, кот...

News image

Дайджест новостей фонда: 17-23 декабря

20 декабря в рамках акции «Новый год 2008» состоялась совместная поездка фонда и наших давних друзей Компании Neverland в Троицкую школу-интернат. Благодарим ...

News image

Новогодние подарки — 2009

Новогодние праздники — пора веселья, подарков и поздравлений. Дети с нетерпением ждут сюрпризов от Деда Мороза, и даже взрослые надеются на осуществление заве...

More in: Новости интенет-фонда Помоги.org

News image

News image

Долгожданный отпуск: срочно нужно бронировать гостиницу

News image

Рекомендации для выбора летней резины 255 50 R19

News image

Как обмен авто с доплатой в Киеве может ускорить продаж

News image

Подбор электронных цилиндров для замков для собственног

Левчик Тарас 2019

News image

Офис: где купить, арендовать в Николаеве

News image

Роль универсальных колясок 2 в 1 в развитии вашего ребе

Детский фонд:

Новые возможности для воспитанников школы-интерната

News image

Благодаря проекту Псковского отделения Российского детского фонда, Венской государственной оперой и корпорации «Casinos Austria», у воспитанников Оп...

О маленьких псковичах позаботились американские благотворите

News image

В марте 2011 года на счет Псковского отделения Российского детского фонда от группы американских благотворителей поступило 2 650 долларов для помощи...

Авторизация


Женская благотворительность:

У движения “Ты не одна” появилась “прописка”

News image

Они когда-то отказались от своих детей. Но их вовремя остановили и не дали бросить новорожденных. Центр «Ты не одна» поддержал уже более 3...

Женское лицо благотворительности в России

News image

Можно смело говорить о том, что в России нет широкого распространения такого явления как мужская благотворительность. Хотя до революции бы...

Зарубежная благотворительность:

В Германии запрещен благотворительный фонд ХАМАСа

News image

Министерство внутренних дел ФРГ запретило деятельность на территории страны благотворительного фонда Международная организация гуманитарн...

Британское правительство побуждает граждан к филантропи

News image

Кабинет министров Британии создал новый способ перевода пожертвований на счета благотворительных организаций, сообщает The Daily Telegraph...

Монашеские ордена в Англии могут утратить статус благот

News image

В ноябре британскому парламенту будет представлен проект нового Билля о благотворительности , согласно которому монашеские ордена могут у...

Мусульмане Германии создают свою благотворительную сеть

News image

Создаваемая благотворительная организация будет оказывать помощь домам престарелых и детским садам по всей Германии  


Благотворительные фонды:

Благотворительный Фонд «Планета добра»

Благотворительный Фонд «Планета добра»

Благотворительный Фонд «Планета добра» учреждён тремя физическими лицами, коренными жителями Москвы и Московской области, средний возраст которых на момент реги...

Читайте:

Запорожский благотворительный фонд Счастливый ребёнок

Запорожский благотворительный фонд  Счастливый ребёнок

Запорожский благотворительный фонд «Счастливый ребёнок» создан в мае 2007 года группой волонтёров, которые уже в течение длительного времени оказывают помощь си...

Читайте:

Проекты:

ОТ ЯРКИХ ИСКР индивидуального милосердия К НЕМЕРКНУЩЕМУ СВЕТУ цивилизованной филантропии

ОТ ЯРКИХ ИСКР индивидуального милосердия К НЕМЕРКНУЩЕМУ СВЕТУ цивилизованной филантропии

Донецкий городской благотворительный фонд «Доброта» (учрежден в феврале 1998 г.) подвел итоги 9-ти лет и 9-ти месяцев возрождения/развития общественной благотво...

Читайте: