Спонсоры и благотворительность!

...программы и благотворительные фонды

  • Увеличить размер шрифта
  • Размер шрифта по умолчанию
  • Уменьшить размер шрифта
Главная - Новости интенет-фонда Помоги.org - Как лечить ребенка решает не врач, а чиновник


Как лечить ребенка решает не врач, а чиновник

как лечить ребенка решает не врач, а чиновник

Дать или не дать, спасти жизнь и выделить ребенку жизненно важный препарат или найти в законе дырки, чтобы можно было отказать? Этот вопрос стоит перед чиновниками минздравов всех субъектов российской федерации. Министерство здравоохранения и социального развития призвано охранять здоровье граждан, вместо этого они ищут как сэкономить денег на здоровье наших детей.

Больные муковисцидозом люди должны всю жизнь принимать различные лекарственные препараты, это залог их хорошего самочувствия. При муковисцидозе в легких возникает благоприятная среда для таких патогенов как синегнойная инфекция. Она поселяется там и начинает разрушать легочную ткань, что приводит к частым обострениям, тяжелой пневмонии и смерти. Синегнойная инфекция это основная причина смерти больных муковисцидозом.

И все бы было очень печально, если бы от нее не было лекарства, но оно ЕСТЬ! Ингаляционный тобрамицин уже 10 лет с успехом используют в США и Европе, в нашей стране он появился всего пару лет назад. Это специально разработанный для больных муковисцидозом антибиотик для ингаляций, который борется с синегнойной инфекцией, а в ряде случаев избавляет от нее вовсе, что существенно увеличивает продолжительность и качество жизни больных. Мы получаем десятки просьб о помощи в приобретении тобрамицина, десятки детей вынуждены просить помощи у добрых людей, потому что государство не посчитало своим долгом позаботиться о них в полной мере.

В 2010 году ингаляционный тобрамицин (т.е. Тоби и Брамитоб) занесен в список Жизненно важных и необходимых лекарственных средств (ЖНВЛС) Распоряжение Правительства РФ от 30.12.2009 года 2135-р в раздел антибиотики по международному непатентованному названию тобрамицин раствор для ингаляций. То есть Минздрав подтвердил, что этот препарат действительно жизненно необходим, но вот в перечень лекарственных средств отпускаемых по рецептам врачей бесплатно он почему-то не вошел. Существует федеральная программа обеспечения необходимыми лекарственными средствами ОНЛС (приказ Минздравсоцразвития от 18.09.2006 года № 665), по этой программе люди с инвалидностью могут получить лекарственные препараты, которые им необходимы. Перечень этот не пересматривался с 2006 года.

То есть по сути получается, что люди больные муковисцидозом (а в основном это дети) должны умирать, потому что чиновники не пересмотрели этот перечень за 4 года?! Почему если врач (главный пульмонолог области) пишет рекомендацию на амбулаторное лечение тобрамицином, указывает, что этот препарат жизненно необходим и замене не подлежит, решает лечить или не лечить ребенка чиновник без медицинского образования. Именно поэтому у нас в стране продолжительность жизни больных муковисцидозом в среднем на 15 лет меньше, чем в развитых странах Европы и США.

По всем законам логики перечень программы обеспечения необходимыми лекарственными средствами должен автоматически соответствовать перечню жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств и пересматриваться каждый год. Прогресс не стоит на месте, и появляются все новые препараты, которые вылечивают еще вчера неизлечимые заболевания.

В соответствии с п.1. статьи 6.2 Федерального закона Российской Федерации от 17.07.1999 № 178-ФЗ лекарственные средства для амбулаторного лечения граждан назначаются в соответствии со стандартами медицинской помощи. Ингаляционный тобрамицин не входит в стандарты лечения муковисцидоза (кистозного фиброза) в соответствии с приказом Минздравсоцразвития РФ от 14.11.2007 № 703. Необходимо пересмотреть эти стандарты, чтобы иметь возможность оказывать помощь больным соблюдая четкие рамки законодательства.

Тем не менее в ряде регионов (Москва, Санкт-Петербург, Томск, Мурманск и другие) региональное правительство изыскало возможность обеспечить своих больных тобрамицином (хотя бы частично) в рамках действующего законодательства. Почему в одних регионах чиновники ищут возможности оказать помощь, а в других ищут возможность сэкономить деньги? На этот вопрос мы ответить не можем.

 


Читайте:


Добавить комментарий


Защитный код
Обновить

News image

Новый год 2011

Каждый человек, даже самый законченный скептик, один раз в году все-таки верит в волшебство, и где-то в глубине души каждого живет маленький ребенок, который ...

News image

Приглашаем пофестивалить!

28 августа в Москве, на лужайках Екатерининского парка, при поддержке Old Spice, пройдет Fun-Charity Fest — фестиваль, соединяющий современные (и не только) р...

News image

Вниманию родителей

Вниманию родителей больных муковисцидозом. Как известно, лекарственное обеспечение детей, больных муковисцидозом, в нашей стране сильно отстает от их потребно...

More in: Новости интенет-фонда Помоги.org

News image

News image

Выбираем электросамокат

News image

TurboForex — брокер с хорошими перспективами

News image

Особенности сопровождения сделок в Китае

Где приобрести лучшие и недорогие участки в березовском

News image

Недорогой Львов отель в самом центре

News image

Консультация юриста право защиты своих интересов в суде

Реле давления газа котлов для отопления: что выбрать?

Детский фонд:

Итоги детского творческого фестиваля

News image

В Чите состоялся краевой фестиваль детских театров кукол «Золотой ключик-2011». По итогам конкурса призовые места заняли коллективы из Читы, Приаргу...

Иосиф Пригожин и Валерия стали благотворителями

News image

Популярная певица Валерия и её муж, продюсер Иосиф Пригожин, поучаствовали в программе благотворительности детям «Большой семье – большие деньги»....

Авторизация


Женская благотворительность:

Трудовая взаимопомощь

News image

В европейских государствах, благодаря вековому опыту борьбы с бедностью, давно уже пришли к выводу, что раздача милостыни не победит бедно...

Мать-одиночка «достучалась» до Москвы

News image

Призыв о помощи матери-одиночки Аллы Садык-Заде из Челябинска, которая живет в реабилитационном центре общественной организации «Ты не одн...

Зарубежная благотворительность:

Калифорнийские бомжи не могут без Интернета

News image

Журнал Wall Street Journal опубликовал красочный фоторепортаж о жизни калифонийских бомжей-интернетчиков. Например, 37-летний Чарльз Питтс...

Монашеские ордена в Англии могут утратить статус благот

News image

В ноябре британскому парламенту будет представлен проект нового Билля о благотворительности , согласно которому монашеские ордена могут у...

Хорьки - участники благотворительной акции в Англии

News image

Это праздник в честь запуска их ежегодной кампании по сбору средств , которая выбирает для финансовой поддержки кого-то из местных предпри...

ЕС увеличивает гуманитарную помощь для Японии на 10 млн

News image

Европейская Комиссия приняла новое решение о выделении гуманитарной помощи в размере 10 млн евро, чтобы помочь населению Японии справиться...


Благотворительные фонды:

Благотворительный Фонд «Планета добра»

Благотворительный Фонд «Планета добра»

Благотворительный Фонд «Планета добра» учреждён тремя физическими лицами, коренными жителями Москвы и Московской области, средний возраст которых на момент реги...

Читайте:

Международный благотворительный фонд «Украина 3000»

Международный благотворительный фонд «Украина 3000»

Международный благотворительный фонд «Украина 3000» – это независимая неправительственная, неприбыльная, неполитическая благотворительная организация, основанна...

Читайте:

Проекты:

ОГОЛОШЕННЯ КОНКУРСУ

ОГОЛОШЕННЯ КОНКУРСУ

Проект ПРООН «Розвиток громадянського суспільства» у партнерстві з Ініціативним центром сприяння активності та розвитку громадського почину Єднання (ІСАР Єдн...

Читайте: