Спонсоры и благотворительность!

...программы и благотворительные фонды

  • Увеличить размер шрифта
  • Размер шрифта по умолчанию
  • Уменьшить размер шрифта
Главная - Новости интенет-фонда Помоги.org - Как лечить ребенка решает не врач, а чиновник


Как лечить ребенка решает не врач, а чиновник

как лечить ребенка решает не врач, а чиновник

Дать или не дать, спасти жизнь и выделить ребенку жизненно важный препарат или найти в законе дырки, чтобы можно было отказать? Этот вопрос стоит перед чиновниками минздравов всех субъектов российской федерации. Министерство здравоохранения и социального развития призвано охранять здоровье граждан, вместо этого они ищут как сэкономить денег на здоровье наших детей.

Больные муковисцидозом люди должны всю жизнь принимать различные лекарственные препараты, это залог их хорошего самочувствия. При муковисцидозе в легких возникает благоприятная среда для таких патогенов как синегнойная инфекция. Она поселяется там и начинает разрушать легочную ткань, что приводит к частым обострениям, тяжелой пневмонии и смерти. Синегнойная инфекция это основная причина смерти больных муковисцидозом.

И все бы было очень печально, если бы от нее не было лекарства, но оно ЕСТЬ! Ингаляционный тобрамицин уже 10 лет с успехом используют в США и Европе, в нашей стране он появился всего пару лет назад. Это специально разработанный для больных муковисцидозом антибиотик для ингаляций, который борется с синегнойной инфекцией, а в ряде случаев избавляет от нее вовсе, что существенно увеличивает продолжительность и качество жизни больных. Мы получаем десятки просьб о помощи в приобретении тобрамицина, десятки детей вынуждены просить помощи у добрых людей, потому что государство не посчитало своим долгом позаботиться о них в полной мере.

В 2010 году ингаляционный тобрамицин (т.е. Тоби и Брамитоб) занесен в список Жизненно важных и необходимых лекарственных средств (ЖНВЛС) Распоряжение Правительства РФ от 30.12.2009 года 2135-р в раздел антибиотики по международному непатентованному названию тобрамицин раствор для ингаляций. То есть Минздрав подтвердил, что этот препарат действительно жизненно необходим, но вот в перечень лекарственных средств отпускаемых по рецептам врачей бесплатно он почему-то не вошел. Существует федеральная программа обеспечения необходимыми лекарственными средствами ОНЛС (приказ Минздравсоцразвития от 18.09.2006 года № 665), по этой программе люди с инвалидностью могут получить лекарственные препараты, которые им необходимы. Перечень этот не пересматривался с 2006 года.

То есть по сути получается, что люди больные муковисцидозом (а в основном это дети) должны умирать, потому что чиновники не пересмотрели этот перечень за 4 года?! Почему если врач (главный пульмонолог области) пишет рекомендацию на амбулаторное лечение тобрамицином, указывает, что этот препарат жизненно необходим и замене не подлежит, решает лечить или не лечить ребенка чиновник без медицинского образования. Именно поэтому у нас в стране продолжительность жизни больных муковисцидозом в среднем на 15 лет меньше, чем в развитых странах Европы и США.

По всем законам логики перечень программы обеспечения необходимыми лекарственными средствами должен автоматически соответствовать перечню жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств и пересматриваться каждый год. Прогресс не стоит на месте, и появляются все новые препараты, которые вылечивают еще вчера неизлечимые заболевания.

В соответствии с п.1. статьи 6.2 Федерального закона Российской Федерации от 17.07.1999 № 178-ФЗ лекарственные средства для амбулаторного лечения граждан назначаются в соответствии со стандартами медицинской помощи. Ингаляционный тобрамицин не входит в стандарты лечения муковисцидоза (кистозного фиброза) в соответствии с приказом Минздравсоцразвития РФ от 14.11.2007 № 703. Необходимо пересмотреть эти стандарты, чтобы иметь возможность оказывать помощь больным соблюдая четкие рамки законодательства.

Тем не менее в ряде регионов (Москва, Санкт-Петербург, Томск, Мурманск и другие) региональное правительство изыскало возможность обеспечить своих больных тобрамицином (хотя бы частично) в рамках действующего законодательства. Почему в одних регионах чиновники ищут возможности оказать помощь, а в других ищут возможность сэкономить деньги? На этот вопрос мы ответить не можем.

 


Читайте:


Добавить комментарий


Защитный код
Обновить

News image

Письмо за решетку

С апреля 2006 года наш фонд проводит акцию «Письмо за решетку». Мы хотим поддержать тех людей, которым никто не пишет. Даже самые простые слова обладают чудод...

News image

Приглашаем пофестивалить!

28 августа в Москве, на лужайках Екатерининского парка, при поддержке Old Spice, пройдет Fun-Charity Fest — фестиваль, соединяющий современные (и не только) р...

News image

Группа детей отправляется в Трускавец

6 октября 11 детей с диагнозом ДЦП начнут проходить курс реабилитации в Международном центре восстановительного лечения. Эта поездка стала возможной благодаря...

More in: Новости интенет-фонда Помоги.org

News image

News image

Статус пайщика

News image

DAF XF - серии 95 и 105

News image

Винтовой компрессор цена в Украине и особенности их тр

News image

Доступные варианты снять номер во Львове посуточно недо

News image

Где можно приобрести в аренду vds сервера на наиболее л

News image

Важные плюсы и минусы воздушных ресиверов для компрессо

News image

Важные советы, которые нужно учитывать для того чтобы у

Детский фонд:

Итоги детского творческого фестиваля

News image

В Чите состоялся краевой фестиваль детских театров кукол «Золотой ключик-2011». По итогам конкурса призовые места заняли коллективы из Читы, Приаргу...

Почётный титул вручён «Ребячьему комиссару»

News image

18 марта лидер Детского фонда А.А.Лиханов отправился в Калугу. Целью этой поездки был областной онкологический диспансер, куда госпитализирован ис...

Авторизация


Женская благотворительность:

Любовь к ребенку спасет от гибели

News image

- Мне сначала было очень трудно, – говорит прошедшая реабилитацию в «Преображении» Мария. – Я хотела отказаться от моей Лерочки, но меня у...

Интервью на радио “Свобода”

News image

Елена Гладких – мать-одиночка, попавшая в очень непростую жизненную ситуацию. Ее мама пила, и в 90-е годы по ее милости их семья лишилась ...

Зарубежная благотворительность:

Приезжавшие на благотворительный концерт голливудские з

News image

Голливудские звезды, участвовавшие в благотворительной акции в Петербурге, теперь вынуждены объясняться по вопросу сбора финансовых средст...

Бейонсе передала гаитянам миллион Каддафи

News image

Американская поп-певица Бейонсе объявила, что отдала на благотворительность гонорар, полученный за выступление на вечеринке для семьи ливи...

В Германии проходит благотворительное шоу Союз культур

News image

Спой - и помоги детям. Под таким девизом в Германии проходит благотворительное шоу Союз культур ради детей . 14 известных исполнителей из...

Британские христиане собрали 70 тыс фунтов для больницы

News image

Около 70 тысяч фунтов стерлингов было собрано для нужд больницы в секторе Газа в ходе экуменической акции, инициатором которой выступила б...


Благотворительные фонды:

Благотворительный Фонд «Планета добра»

Благотворительный Фонд «Планета добра»

Благотворительный Фонд «Планета добра» учреждён тремя физическими лицами, коренными жителями Москвы и Московской области, средний возраст которых на момент реги...

Читайте:

Международный благотворительный фонд «Украина 3000»

Международный благотворительный фонд «Украина 3000»

Международный благотворительный фонд «Украина 3000» – это независимая неправительственная, неприбыльная, неполитическая благотворительная организация, основанна...

Читайте:

Проекты:

ОГОЛОШЕННЯ КОНКУРСУ

ОГОЛОШЕННЯ КОНКУРСУ

Проект ПРООН «Розвиток громадянського суспільства» у партнерстві з Ініціативним центром сприяння активності та розвитку громадського почину Єднання (ІСАР Єдн...

Читайте: