Спонсоры и благотворительность!

...программы и благотворительные фонды

  • Увеличить размер шрифта
  • Размер шрифта по умолчанию
  • Уменьшить размер шрифта
Главная - Новости интенет-фонда Помоги.org - Как лечить ребенка решает не врач, а чиновник


Как лечить ребенка решает не врач, а чиновник

как лечить ребенка решает не врач, а чиновник

Дать или не дать, спасти жизнь и выделить ребенку жизненно важный препарат или найти в законе дырки, чтобы можно было отказать? Этот вопрос стоит перед чиновниками минздравов всех субъектов российской федерации. Министерство здравоохранения и социального развития призвано охранять здоровье граждан, вместо этого они ищут как сэкономить денег на здоровье наших детей.

Больные муковисцидозом люди должны всю жизнь принимать различные лекарственные препараты, это залог их хорошего самочувствия. При муковисцидозе в легких возникает благоприятная среда для таких патогенов как синегнойная инфекция. Она поселяется там и начинает разрушать легочную ткань, что приводит к частым обострениям, тяжелой пневмонии и смерти. Синегнойная инфекция это основная причина смерти больных муковисцидозом.

И все бы было очень печально, если бы от нее не было лекарства, но оно ЕСТЬ! Ингаляционный тобрамицин уже 10 лет с успехом используют в США и Европе, в нашей стране он появился всего пару лет назад. Это специально разработанный для больных муковисцидозом антибиотик для ингаляций, который борется с синегнойной инфекцией, а в ряде случаев избавляет от нее вовсе, что существенно увеличивает продолжительность и качество жизни больных. Мы получаем десятки просьб о помощи в приобретении тобрамицина, десятки детей вынуждены просить помощи у добрых людей, потому что государство не посчитало своим долгом позаботиться о них в полной мере.

В 2010 году ингаляционный тобрамицин (т.е. Тоби и Брамитоб) занесен в список Жизненно важных и необходимых лекарственных средств (ЖНВЛС) Распоряжение Правительства РФ от 30.12.2009 года 2135-р в раздел антибиотики по международному непатентованному названию тобрамицин раствор для ингаляций. То есть Минздрав подтвердил, что этот препарат действительно жизненно необходим, но вот в перечень лекарственных средств отпускаемых по рецептам врачей бесплатно он почему-то не вошел. Существует федеральная программа обеспечения необходимыми лекарственными средствами ОНЛС (приказ Минздравсоцразвития от 18.09.2006 года № 665), по этой программе люди с инвалидностью могут получить лекарственные препараты, которые им необходимы. Перечень этот не пересматривался с 2006 года.

То есть по сути получается, что люди больные муковисцидозом (а в основном это дети) должны умирать, потому что чиновники не пересмотрели этот перечень за 4 года?! Почему если врач (главный пульмонолог области) пишет рекомендацию на амбулаторное лечение тобрамицином, указывает, что этот препарат жизненно необходим и замене не подлежит, решает лечить или не лечить ребенка чиновник без медицинского образования. Именно поэтому у нас в стране продолжительность жизни больных муковисцидозом в среднем на 15 лет меньше, чем в развитых странах Европы и США.

По всем законам логики перечень программы обеспечения необходимыми лекарственными средствами должен автоматически соответствовать перечню жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств и пересматриваться каждый год. Прогресс не стоит на месте, и появляются все новые препараты, которые вылечивают еще вчера неизлечимые заболевания.

В соответствии с п.1. статьи 6.2 Федерального закона Российской Федерации от 17.07.1999 № 178-ФЗ лекарственные средства для амбулаторного лечения граждан назначаются в соответствии со стандартами медицинской помощи. Ингаляционный тобрамицин не входит в стандарты лечения муковисцидоза (кистозного фиброза) в соответствии с приказом Минздравсоцразвития РФ от 14.11.2007 № 703. Необходимо пересмотреть эти стандарты, чтобы иметь возможность оказывать помощь больным соблюдая четкие рамки законодательства.

Тем не менее в ряде регионов (Москва, Санкт-Петербург, Томск, Мурманск и другие) региональное правительство изыскало возможность обеспечить своих больных тобрамицином (хотя бы частично) в рамках действующего законодательства. Почему в одних регионах чиновники ищут возможности оказать помощь, а в других ищут возможность сэкономить деньги? На этот вопрос мы ответить не можем.

 


Читайте:


Добавить комментарий


Защитный код
Обновить

News image

Новогодние подарки — 2009

Новогодние праздники — пора веселья, подарков и поздравлений. Дети с нетерпением ждут сюрпризов от Деда Мороза, и даже взрослые надеются на осуществление заве...

News image

Приглашаем пофестивалить!

28 августа в Москве, на лужайках Екатерининского парка, при поддержке Old Spice, пройдет Fun-Charity Fest — фестиваль, соединяющий современные (и не только) р...

News image

Новый год на льду

«Багз Банни» Знаменитый во всем мире герой мультяшек большой и добрый кролик по имени Багз Банни станет главным героем новогодних елок. Благодаря участию в...

More in: Новости интенет-фонда Помоги.org

News image

News image

DAF XF - серии 95 и 105

News image

Выбираем личный амулет

News image

Выбираем костюм на свадьбу

News image

Создание наружной вывески

News image

DAF XF - серии 95 и 105

News image

Доступные варианты снять номер во Львове посуточно недо

News image

Винтовой компрессор цена в Украине и особенности их тр

Детский фонд:

Положение детей-сирот – наша общая проблема

News image

16 февраля 2011 года Кировским отделением Детского фонда был организован круглый стол «О взаимодействии общественных организаций, уполномоченного по...

Весёлые приключения в больничных палатах

News image

Волонтеры Томского регионального отделения Российского детского фонда, участники благотворительного проекта «Доктор Клоун», посетили Детские городск...

Авторизация


Женская благотворительность:

Наркоман поможет наркоману выпутаться из капкана

News image

Акцент службы «Ты не одна» Елена сделала на работе с наркозависимыми мамами, с алкоголичками. Елена Гладких сотрудничает с региональным пр...

Трудности

News image

В своей деятельности женские благотворительные общества сталкивались со многими проблемами. На примере Московского общества улучшения учас...

Зарубежная благотворительность:

Билл Гейтс лишил себя звания самого богатого человека в

News image

В среду журнал Forbes в очередной раз опубликует список богатейших людей мира, но судьба рейтинга фактически предрешена: Билл Гейтс наверн...

Мадонна передумала строить школу в Малави

News image

Мадонна отказалась от планов строительства школы-интерната для 400 девочек в республике Малави на юго-востоке Африки несмотря на то, что п...

Приезжавшие на благотворительный концерт голливудские з

News image

Голливудские звезды, участвовавшие в благотворительной акции в Петербурге, теперь вынуждены объясняться по вопросу сбора финансовых средст...

Жертвователи и их стоимость по версии Forbes

News image

1) Уильям (Билл)и Мелинда Гейтс - 50 миллиардов долларов 2) Уоррен Баффет - 40 миллиардов долларов 3) Лоуренс (Ларри) Эллисон - 27 миллиар...


Благотворительные фонды:

Благотворительный Фонд «Планета добра»

Благотворительный Фонд «Планета добра»

Благотворительный Фонд «Планета добра» учреждён тремя физическими лицами, коренными жителями Москвы и Московской области, средний возраст которых на момент реги...

Читайте:

Международный благотворительный фонд «Украина 3000»

Международный благотворительный фонд «Украина 3000»

Международный благотворительный фонд «Украина 3000» – это независимая неправительственная, неприбыльная, неполитическая благотворительная организация, основанна...

Читайте:

Проекты:

ОГОЛОШЕННЯ КОНКУРСУ

ОГОЛОШЕННЯ КОНКУРСУ

Проект ПРООН «Розвиток громадянського суспільства» у партнерстві з Ініціативним центром сприяння активності та розвитку громадського почину Єднання (ІСАР Єдн...

Читайте: