Спонсоры и благотворительность!

...программы и благотворительные фонды

  • Увеличить размер шрифта
  • Размер шрифта по умолчанию
  • Уменьшить размер шрифта
Главная - Новости интенет-фонда Помоги.org - Как лечить ребенка решает не врач, а чиновник


Как лечить ребенка решает не врач, а чиновник

как лечить ребенка решает не врач, а чиновник

Дать или не дать, спасти жизнь и выделить ребенку жизненно важный препарат или найти в законе дырки, чтобы можно было отказать? Этот вопрос стоит перед чиновниками минздравов всех субъектов российской федерации. Министерство здравоохранения и социального развития призвано охранять здоровье граждан, вместо этого они ищут как сэкономить денег на здоровье наших детей.

Больные муковисцидозом люди должны всю жизнь принимать различные лекарственные препараты, это залог их хорошего самочувствия. При муковисцидозе в легких возникает благоприятная среда для таких патогенов как синегнойная инфекция. Она поселяется там и начинает разрушать легочную ткань, что приводит к частым обострениям, тяжелой пневмонии и смерти. Синегнойная инфекция это основная причина смерти больных муковисцидозом.

И все бы было очень печально, если бы от нее не было лекарства, но оно ЕСТЬ! Ингаляционный тобрамицин уже 10 лет с успехом используют в США и Европе, в нашей стране он появился всего пару лет назад. Это специально разработанный для больных муковисцидозом антибиотик для ингаляций, который борется с синегнойной инфекцией, а в ряде случаев избавляет от нее вовсе, что существенно увеличивает продолжительность и качество жизни больных. Мы получаем десятки просьб о помощи в приобретении тобрамицина, десятки детей вынуждены просить помощи у добрых людей, потому что государство не посчитало своим долгом позаботиться о них в полной мере.

В 2010 году ингаляционный тобрамицин (т.е. Тоби и Брамитоб) занесен в список Жизненно важных и необходимых лекарственных средств (ЖНВЛС) Распоряжение Правительства РФ от 30.12.2009 года 2135-р в раздел антибиотики по международному непатентованному названию тобрамицин раствор для ингаляций. То есть Минздрав подтвердил, что этот препарат действительно жизненно необходим, но вот в перечень лекарственных средств отпускаемых по рецептам врачей бесплатно он почему-то не вошел. Существует федеральная программа обеспечения необходимыми лекарственными средствами ОНЛС (приказ Минздравсоцразвития от 18.09.2006 года № 665), по этой программе люди с инвалидностью могут получить лекарственные препараты, которые им необходимы. Перечень этот не пересматривался с 2006 года.

То есть по сути получается, что люди больные муковисцидозом (а в основном это дети) должны умирать, потому что чиновники не пересмотрели этот перечень за 4 года?! Почему если врач (главный пульмонолог области) пишет рекомендацию на амбулаторное лечение тобрамицином, указывает, что этот препарат жизненно необходим и замене не подлежит, решает лечить или не лечить ребенка чиновник без медицинского образования. Именно поэтому у нас в стране продолжительность жизни больных муковисцидозом в среднем на 15 лет меньше, чем в развитых странах Европы и США.

По всем законам логики перечень программы обеспечения необходимыми лекарственными средствами должен автоматически соответствовать перечню жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств и пересматриваться каждый год. Прогресс не стоит на месте, и появляются все новые препараты, которые вылечивают еще вчера неизлечимые заболевания.

В соответствии с п.1. статьи 6.2 Федерального закона Российской Федерации от 17.07.1999 № 178-ФЗ лекарственные средства для амбулаторного лечения граждан назначаются в соответствии со стандартами медицинской помощи. Ингаляционный тобрамицин не входит в стандарты лечения муковисцидоза (кистозного фиброза) в соответствии с приказом Минздравсоцразвития РФ от 14.11.2007 № 703. Необходимо пересмотреть эти стандарты, чтобы иметь возможность оказывать помощь больным соблюдая четкие рамки законодательства.

Тем не менее в ряде регионов (Москва, Санкт-Петербург, Томск, Мурманск и другие) региональное правительство изыскало возможность обеспечить своих больных тобрамицином (хотя бы частично) в рамках действующего законодательства. Почему в одних регионах чиновники ищут возможности оказать помощь, а в других ищут возможность сэкономить деньги? На этот вопрос мы ответить не можем.

 


Читайте:


Добавить комментарий


Защитный код
Обновить

News image

Итоги новогодней акции — сотни счастливых людей

Новый год на пороге и мы можем подвести итоги. Акция «Сладкий Новый год для тех, кому несладко» стала первым публичным мероприятием нашего Фонда и многому нас...

News image

Как лечить ребенка решает не врач, а чиновник

Дать или не дать, спасти жизнь и выделить ребенку жизненно важный препарат или найти в законе дырки, чтобы можно было отказать? Этот вопрос стоит перед чиновн...

News image

Сладкий Новый год 2007

В декабре мы собирали сладкие подарки для тех, кому несладко. Для детей из сиротских учреждений и больниц, а также для людей, которые помогают им жить. Ито...

More in: Новости интенет-фонда Помоги.org

News image

News image

Когда выгоднее покупать жилье?

News image

Неправомерная продажа домов с участком достаточно распр

News image

Топ 5 дешевых гостиниц во Львове возле центральной площ

News image

Консультация по юридическим вопросам г. Москва

News image

Металлопрофиль для забора и крыши производят по схожей

News image

Отбеливание зубов и мифы стоматологии

News image

Какие бывают виды манометров?

Детский фонд:

Итоги детского творческого фестиваля

News image

В Чите состоялся краевой фестиваль детских театров кукол «Золотой ключик-2011». По итогам конкурса призовые места заняли коллективы из Читы, Приаргу...

Способности наших детей различны, а возможности - безграничн

News image

17 и 18 марта в ОГСУ «Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями «Надежда», расположенном в с. Калтай Томского райо...

Авторизация


Женская благотворительность:

Сто сирот каждый год

News image

- По статистике, в среднем, в каждом родильном доме Челябинска в год бывает по 10-12 отказных детей, – говорит Елена. – Роддомов в городе ...

Женское лицо благотворительности в России

News image

Можно смело говорить о том, что в России нет широкого распространения такого явления как мужская благотворительность. Хотя до революции бы...

Зарубежная благотворительность:

Жертвователи и их стоимость по версии Forbes

News image

1) Уильям (Билл)и Мелинда Гейтс - 50 миллиардов долларов 2) Уоррен Баффет - 40 миллиардов долларов 3) Лоуренс (Ларри) Эллисон - 27 миллиар...

Книги Дэна Брауна чаще других сдают на благотворительно

News image

Дарители чаще других сдают в книжные магазины крупнейшего европейского уличного ритейлера подержанных книг Oxfam романы Дэна Брауна. При э...

Президент Ирана выставляет на продажу личный Peugeot 19

News image

Президент Ирана Махмуд Ахмади Нежад решил выставить на аукцион свой автомобиль Peugeot 504 1977 года. Как сообщают в четверг иранские СМИ,...

Бездомные в Германии заметно помолодели

News image

В кельнском кафе Vringstreff в воскресенье утром яблоку негде упасть: уже к девяти часам сидячие места заняты. Все гости - это бездомные и...


Благотворительные фонды:

Благотворительный Фонд «Планета добра»

Благотворительный Фонд «Планета добра»

Благотворительный Фонд «Планета добра» учреждён тремя физическими лицами, коренными жителями Москвы и Московской области, средний возраст которых на момент реги...

Читайте:

Международный благотворительный фонд «Украина 3000»

Международный благотворительный фонд «Украина 3000»

Международный благотворительный фонд «Украина 3000» – это независимая неправительственная, неприбыльная, неполитическая благотворительная организация, основанна...

Читайте:

Проекты:

ОГОЛОШЕННЯ КОНКУРСУ

ОГОЛОШЕННЯ КОНКУРСУ

Проект ПРООН «Розвиток громадянського суспільства» у партнерстві з Ініціативним центром сприяння активності та розвитку громадського почину Єднання (ІСАР Єдн...

Читайте: