Спонсоры и благотворительность!

...программы и благотворительные фонды

  • Увеличить размер шрифта
  • Размер шрифта по умолчанию
  • Уменьшить размер шрифта
Главная - Новости интенет-фонда Помоги.org - Как лечить ребенка решает не врач, а чиновник


Как лечить ребенка решает не врач, а чиновник

как лечить ребенка решает не врач, а чиновник

Дать или не дать, спасти жизнь и выделить ребенку жизненно важный препарат или найти в законе дырки, чтобы можно было отказать? Этот вопрос стоит перед чиновниками минздравов всех субъектов российской федерации. Министерство здравоохранения и социального развития призвано охранять здоровье граждан, вместо этого они ищут как сэкономить денег на здоровье наших детей.

Больные муковисцидозом люди должны всю жизнь принимать различные лекарственные препараты, это залог их хорошего самочувствия. При муковисцидозе в легких возникает благоприятная среда для таких патогенов как синегнойная инфекция. Она поселяется там и начинает разрушать легочную ткань, что приводит к частым обострениям, тяжелой пневмонии и смерти. Синегнойная инфекция это основная причина смерти больных муковисцидозом.

И все бы было очень печально, если бы от нее не было лекарства, но оно ЕСТЬ! Ингаляционный тобрамицин уже 10 лет с успехом используют в США и Европе, в нашей стране он появился всего пару лет назад. Это специально разработанный для больных муковисцидозом антибиотик для ингаляций, который борется с синегнойной инфекцией, а в ряде случаев избавляет от нее вовсе, что существенно увеличивает продолжительность и качество жизни больных. Мы получаем десятки просьб о помощи в приобретении тобрамицина, десятки детей вынуждены просить помощи у добрых людей, потому что государство не посчитало своим долгом позаботиться о них в полной мере.

В 2010 году ингаляционный тобрамицин (т.е. Тоби и Брамитоб) занесен в список Жизненно важных и необходимых лекарственных средств (ЖНВЛС) Распоряжение Правительства РФ от 30.12.2009 года 2135-р в раздел антибиотики по международному непатентованному названию тобрамицин раствор для ингаляций. То есть Минздрав подтвердил, что этот препарат действительно жизненно необходим, но вот в перечень лекарственных средств отпускаемых по рецептам врачей бесплатно он почему-то не вошел. Существует федеральная программа обеспечения необходимыми лекарственными средствами ОНЛС (приказ Минздравсоцразвития от 18.09.2006 года № 665), по этой программе люди с инвалидностью могут получить лекарственные препараты, которые им необходимы. Перечень этот не пересматривался с 2006 года.

То есть по сути получается, что люди больные муковисцидозом (а в основном это дети) должны умирать, потому что чиновники не пересмотрели этот перечень за 4 года?! Почему если врач (главный пульмонолог области) пишет рекомендацию на амбулаторное лечение тобрамицином, указывает, что этот препарат жизненно необходим и замене не подлежит, решает лечить или не лечить ребенка чиновник без медицинского образования. Именно поэтому у нас в стране продолжительность жизни больных муковисцидозом в среднем на 15 лет меньше, чем в развитых странах Европы и США.

По всем законам логики перечень программы обеспечения необходимыми лекарственными средствами должен автоматически соответствовать перечню жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств и пересматриваться каждый год. Прогресс не стоит на месте, и появляются все новые препараты, которые вылечивают еще вчера неизлечимые заболевания.

В соответствии с п.1. статьи 6.2 Федерального закона Российской Федерации от 17.07.1999 № 178-ФЗ лекарственные средства для амбулаторного лечения граждан назначаются в соответствии со стандартами медицинской помощи. Ингаляционный тобрамицин не входит в стандарты лечения муковисцидоза (кистозного фиброза) в соответствии с приказом Минздравсоцразвития РФ от 14.11.2007 № 703. Необходимо пересмотреть эти стандарты, чтобы иметь возможность оказывать помощь больным соблюдая четкие рамки законодательства.

Тем не менее в ряде регионов (Москва, Санкт-Петербург, Томск, Мурманск и другие) региональное правительство изыскало возможность обеспечить своих больных тобрамицином (хотя бы частично) в рамках действующего законодательства. Почему в одних регионах чиновники ищут возможности оказать помощь, а в других ищут возможность сэкономить деньги? На этот вопрос мы ответить не можем.

 


Читайте:


Добавить комментарий


Защитный код
Обновить

News image

Пассажиры автобусов в помощь детям

К нам поступают сотни просьб о помощи детям, которые тяжело больны. У них разные болезни, разная степень изолированности от общества. Многие из них из малоиму...

News image

Карамель и благотворительность

Вчера состоялось открытие первого в России карамельного бутика Papababble. Владельцы магазина решили совместить приятное с полезным и совместили это радостное...

News image

Ролики о наших детях на телеканале PRO-Деньги

На телеканале PRO-Деньги стартует серия роликов о тяжело больных детях, нуждающихся в срочном лечении и помощи. Каждый день в эфире телеканала PRO-Деньги в...

More in: Новости интенет-фонда Помоги.org

News image

News image

Справка о доходах 2НДФЛ для кредита

News image

Заказать документы для кредита в Москве

News image

Какие бывают виды манометров?

News image

Продажа офисов в Житомире

News image

Как не испортить террасную доску? Где купить лучшую тер

Еффективный и простой способ «правильного похудения» -

News image

Как оформляется кредит под залог авто?

Детский фонд:

ПОЕЗДКА В ТАМБОВСКУЮ ОБЛАСТЬ. Встреча в областной детской би

News image

30 марта 2011 года в областной центр г. Тамбова с рабочим визитом приехал Председатель Российского детского фонда, академик Российской академии обра...

Алтайских благотворителей призывают приобрести книги для дет

News image

Алтайское краевое отделение Российского детского фонда обратилось к благотворителям и меценатам с предложением приобрести для школьников, воспитанни...

Авторизация


Женская благотворительность:

Интервью на радио “Свобода”

News image

Елена Гладких – мать-одиночка, попавшая в очень непростую жизненную ситуацию. Ее мама пила, и в 90-е годы по ее милости их семья лишилась ...

Бакинское отделение Закавказского Женского Благотворите

News image

В 1846 года в Тифлисе жена Кавказского Наместника князя Воронцова, Елизавета Ксаверьевна, учредила Женское благотворительное общество во и...

Зарубежная благотворительность:

В Англии 7-летний мальчик собрал $116 тысяч для пострад

News image

Семилетний Чарли из Лондона собрал больше 116 тысяч долларов для помощи пострадавшим от землетрясения на Гаити. Парень сам инициировал бла...

Стипендии благотворительных фондов Германии

News image

Наряду с финансовой поддержкой v BaföG, согласно Федеральному закону о содействии образованию, определенные лица могут получить помощ...

Благотворительность по-немецки

News image

Они готовят бутерброды для школьников, посещают стариков и больных, убирают мусор, заботятся об иностранцах, тренируют молодых спортсменов...

Европейцы ищут спасения от кризиса в церкви

News image

В условиях кризиса церковь начинает оказывать своим прихожанам новые услуги. Кроме общения с Богом теперь в храме можно получить консульта...


Благотворительные фонды:

Благотворительный Фонд «Планета добра»

Благотворительный Фонд «Планета добра»

Благотворительный Фонд «Планета добра» учреждён тремя физическими лицами, коренными жителями Москвы и Московской области, средний возраст которых на момент реги...

Читайте:

Международный благотворительный фонд «Украина 3000»

Международный благотворительный фонд «Украина 3000»

Международный благотворительный фонд «Украина 3000» – это независимая неправительственная, неприбыльная, неполитическая благотворительная организация, основанна...

Читайте:

Проекты:

ОГОЛОШЕННЯ КОНКУРСУ

ОГОЛОШЕННЯ КОНКУРСУ

Проект ПРООН «Розвиток громадянського суспільства» у партнерстві з Ініціативним центром сприяння активності та розвитку громадського почину Єднання (ІСАР Єдн...

Читайте: