Спонсоры и благотворительность!

...программы и благотворительные фонды

  • Увеличить размер шрифта
  • Размер шрифта по умолчанию
  • Уменьшить размер шрифта
Главная - Новости интенет-фонда Помоги.org - Помощь больным муковисцидозом


Помощь больным муковисцидозом

помощь больным муковисцидозом

Муковисцидоз — самое распространенное наследственное заболевание. Около 15 000 человек в нашей стране имеют такой диагноз. Больные муковисцидозом могут прожить долгую полноценную жизнь, но для этого нужны лекарства. Мы просим вас поддержать проект и помочь приобрести жизненно необходимые лекарства детям, больным муковисцидозом. Мало кто знает, что такое «муковисцидоз». А ведь это самое распространенное наследственное заболевание. Оно поражает все внутренние органы, выделяющие слизь, в первую очередь — легкие и пищеварительную систему. В нашей стране носителем этого гена является каждый двадцатый житель. Недавно эту болезнь научились лечить. Теперь люди с таким диагнозом могут, как и больные диабетом, вести полноценную жизнь, получая поддерживающее лечение.

Во всем цивилизованном мире проблемы лечения муковисцидозом решаются с помощью целевых государственных программ и специальных фондов. В России же больные муковисцидозом оказываются практически вне правового поля, хотя число больных муковисцидозом в нашей стране — около 15 000 человек. Нет единой федеральной программы, посвященной муковисцидозу. Больные не получают жизненно необходимых медикаментов. Родителям детей-инвалидов крайне трудно оплачивать недостающие лекарства самостоятельно. Дети не получают должного лечения, и в результате живут в два раза меньше, чем их зарубежные сверстники.

Каждый день мы теряем их. В мирное время мы теряем своих сограждан. Они умирают тихо, с расширенными от страха и удушья зрачками. Многих из них мы можем спасти. Дать или не дать, спасти жизнь и выделить ребенку жизненно важный препарат или найти в законе дырки, чтобы можно было отказать? Этот вопрос стоит перед чиновниками минздравов всех субъектов российской федерации. Министерство здравоохранения и социального развития призвано охранять здоровье граждан, вместо этого они ищут как сэкономить денег на здоровье наших детей.

Больные муковисцидозом люди должны всю жизнь принимать различные лекарственные препараты, это залог их хорошего самочувствия. При муковисцидозе в легких возникает благоприятная среда для таких патогенов как синегнойная инфекция. Она поселяется там и начинает разрушать легочную ткань, что приводит к частым обострениям, тяжелой пневмонии и смерти. Синегнойная инфекция это основная причина смерти больных муковисцидозом.

И все бы было очень печально, если бы от нее не было лекарства, но оно ЕСТЬ! Ингаляционный тобрамицин уже 10 лет с успехом используют в США и Европе, в нашей стране он появился всего пару лет назад. Это специально разработанный для больных муковисцидозом антибиотик для ингаляций, который борется с синегнойной инфекцией, а в ряде случаев избавляет от нее вовсе, что существенно увеличивает продолжительность и качество жизни больных. Мы получаем десятки просьб о помощи в приобретении тобрамицина, десятки детей вынуждены просить помощи у добрых людей, потому что государство не посчитало своим долгом позаботиться о них в полной мере.

В 2010 году ингаляционный тобрамицин (т.е. Тоби и Брамитоб) занесен в список Жизненно важных и необходимых лекарственных средств (ЖНВЛС) Распоряжение Правительства РФ от 30.12.2009 года 2135-р в раздел антибиотики по международному непатентованному названию тобрамицин раствор для ингаляций. То есть Минздрав подтвердил, что этот препарат действительно жизненно необходим, но вот в перечень лекарственных средств отпускаемых по рецептам врачей бесплатно он почему-то не вошел. Существует федеральная программа обеспечения необходимыми лекарственными средствами ОНЛС (приказ Минздравсоцразвития от 18.09.2006 года № 665), по этой программе люди с инвалидностью могут получить лекарственные препараты, которые им необходимы. Перечень этот не пересматривался с 2006 года.

То есть по сути получается, что люди больные муковисцидозом (а в основном это дети) должны умирать, потому что чиновники не пересмотрели этот перечень за 4 года?! Почему если врач (главный пульмонолог области) пишет рекомендацию на амбулаторное лечение тобрамицином, указывает, что этот препарат жизненно необходим и замене не подлежит, решает лечить или не лечить ребенка чиновник без медицинского образования. Именно поэтому у нас в стране продолжительность жизни больных муковисцидозом в среднем на 15 лет меньше, чем в развитых странах Европы и США.

По всем законам логики перечень программы обеспечения необходимыми лекарственными средствами должен автоматически соответствовать перечню жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств и пересматриваться каждый год. Прогресс не стоит на месте, и появляются все новые препараты, которые вылечивают еще вчера неизлечимые заболевания.

В соответствии с п.1. статьи 6.2 Федерального закона Российской Федерации от 17.07.1999 № 178-ФЗ лекарственные средства для амбулаторного лечения граждан назначаются в соответствии со стандартами медицинской помощи. Ингаляционный тобрамицин не входит в стандарты лечения муковисцидоза (кистозного фиброза) в соответствии с приказом Минздравсоцразвития РФ от 14.11.2007 № 703. Необходимо пересмотреть эти стандарты, чтобы иметь возможность оказывать помощь больным соблюдая четкие рамки законодательства.

Тем не менее в ряде регионов (Москва, Санкт-Петербург, Томск, Мурманск и другие) региональное правительство изыскало возможность обеспечить своих больных тобрамицином (хотя бы частично) в рамках действующего законодательства. Почему в одних регионах чиновники ищут возможности оказать помощь, а в других ищут возможность сэкономить деньги? На этот вопрос мы ответить не можем.

 


Читайте:


Добавить комментарий


Защитный код
Обновить

News image

ДЦП не приговор!

Сегодня заканчивается курс лечения у группы детей, которым удалось попасть в Трускавец благодаря помощи анонимного жертвователя. Такие события не часто случаю...

News image

Поможем вместе

Благотворительный интернет-фонд «Помоги.Орг» и «Российский Фонд помощи» объединяют свои усилия, чтобы помочь большему количеству попавших в беду людей, а такж...

News image

О наших подопечных с врожденным пороком сердца

Мы побывали в гостях в кардиохирургическом отделении Питерской ДГБ № 1, где проходят лечение дети с врожденными пороками сердца. На пороге больницы нас вст...

More in: Новости интенет-фонда Помоги.org

News image

News image

USDT TRC20 to HUMO UZS: Как получить максимальную выгод

Риелторские услуги в Одессе: помощь в покупке и продаже

Продам квартиру в центре Одессы: привлекательное предло

Купити дощовик жіночий: практичний вибір для дощової по

Дощовик чоловічий купити: практичність і стиль для будь

Квартиры от застройщика в Одессе: выгодное решение для

Как купить квартиру в элитном новострое Одессы

Детский фонд:

Весёлые приключения в больничных палатах

News image

Волонтеры Томского регионального отделения Российского детского фонда, участники благотворительного проекта «Доктор Клоун», посетили Детские городск...

Наша сила - в единстве устремлений и конкретных делах

News image

17 марта 2011 года состоялась городская конференция женщин, посвященная 20-летию городского союза женщин. В ней приняла участие председатель Хабаров...

Авторизация


Женская благотворительность:

«Прописная» ловушка

News image

В Челябинске молодая мать Жанна Кисличенко с двумя маленькими детьми просит милостыню на рынке. По словам Жанны, органы социальной защиты ...

Ребенок — это знамя

News image

— Хочу обратиться ко всем мамам: ребенок — это знамя для каждой мамы. Можно преодолеть любые трудности, но рука помощи очень нужна. Поэ...

Зарубежная благотворительность:

В Германии проходит благотворительное шоу Союз культур

News image

Спой - и помоги детям. Под таким девизом в Германии проходит благотворительное шоу Союз культур ради детей . 14 известных исполнителей из...

Принц Гарри проиграл в конном поло, чтобы помочь детям

News image

Наследник британского престола принц Гарри последний день визита в США посвятил работе созданного им благотворительного фонда помощи сирот...

Благотворительный концерт в помощь жителям Японии пройд

News image

Благотворительный концерт в пользу пострадавших от землетрясения и цунами в Японии пройдет в воскресенье в одном из самых роскошных и боль...

Госдеп США снабдил 4–ю Горбольницу Бишкека новым ортопе

News image

Ортопедические изделия на сумму 373 629 долларов – такова гуманитарная помощь, или безвозмездный дар, как это называют США, от Госдепартам...


Благотворительные фонды:

Благотворительный Фонд «Планета добра»

Благотворительный Фонд «Планета добра»

Благотворительный Фонд «Планета добра» учреждён тремя физическими лицами, коренными жителями Москвы и Московской области, средний возраст которых на момент реги...

Читайте:

Запорожский благотворительный фонд Счастливый ребёнок

Запорожский благотворительный фонд  Счастливый ребёнок

Запорожский благотворительный фонд «Счастливый ребёнок» создан в мае 2007 года группой волонтёров, которые уже в течение длительного времени оказывают помощь си...

Читайте:

Проекты:

ОТ ЯРКИХ ИСКР индивидуального милосердия К НЕМЕРКНУЩЕМУ СВЕТУ цивилизованной филантропии

ОТ ЯРКИХ ИСКР индивидуального милосердия К НЕМЕРКНУЩЕМУ СВЕТУ цивилизованной филантропии

Донецкий городской благотворительный фонд «Доброта» (учрежден в феврале 1998 г.) подвел итоги 9-ти лет и 9-ти месяцев возрождения/развития общественной благотво...

Читайте: