Спонсоры и благотворительность!

...программы и благотворительные фонды

  • Увеличить размер шрифта
  • Размер шрифта по умолчанию
  • Уменьшить размер шрифта
Главная - Новости интенет-фонда Помоги.org - Помощь больным муковисцидозом


Помощь больным муковисцидозом

помощь больным муковисцидозом

Муковисцидоз — самое распространенное наследственное заболевание. Около 15 000 человек в нашей стране имеют такой диагноз. Больные муковисцидозом могут прожить долгую полноценную жизнь, но для этого нужны лекарства. Мы просим вас поддержать проект и помочь приобрести жизненно необходимые лекарства детям, больным муковисцидозом. Мало кто знает, что такое «муковисцидоз». А ведь это самое распространенное наследственное заболевание. Оно поражает все внутренние органы, выделяющие слизь, в первую очередь — легкие и пищеварительную систему. В нашей стране носителем этого гена является каждый двадцатый житель. Недавно эту болезнь научились лечить. Теперь люди с таким диагнозом могут, как и больные диабетом, вести полноценную жизнь, получая поддерживающее лечение.

Во всем цивилизованном мире проблемы лечения муковисцидозом решаются с помощью целевых государственных программ и специальных фондов. В России же больные муковисцидозом оказываются практически вне правового поля, хотя число больных муковисцидозом в нашей стране — около 15 000 человек. Нет единой федеральной программы, посвященной муковисцидозу. Больные не получают жизненно необходимых медикаментов. Родителям детей-инвалидов крайне трудно оплачивать недостающие лекарства самостоятельно. Дети не получают должного лечения, и в результате живут в два раза меньше, чем их зарубежные сверстники.

Каждый день мы теряем их. В мирное время мы теряем своих сограждан. Они умирают тихо, с расширенными от страха и удушья зрачками. Многих из них мы можем спасти. Дать или не дать, спасти жизнь и выделить ребенку жизненно важный препарат или найти в законе дырки, чтобы можно было отказать? Этот вопрос стоит перед чиновниками минздравов всех субъектов российской федерации. Министерство здравоохранения и социального развития призвано охранять здоровье граждан, вместо этого они ищут как сэкономить денег на здоровье наших детей.

Больные муковисцидозом люди должны всю жизнь принимать различные лекарственные препараты, это залог их хорошего самочувствия. При муковисцидозе в легких возникает благоприятная среда для таких патогенов как синегнойная инфекция. Она поселяется там и начинает разрушать легочную ткань, что приводит к частым обострениям, тяжелой пневмонии и смерти. Синегнойная инфекция это основная причина смерти больных муковисцидозом.

И все бы было очень печально, если бы от нее не было лекарства, но оно ЕСТЬ! Ингаляционный тобрамицин уже 10 лет с успехом используют в США и Европе, в нашей стране он появился всего пару лет назад. Это специально разработанный для больных муковисцидозом антибиотик для ингаляций, который борется с синегнойной инфекцией, а в ряде случаев избавляет от нее вовсе, что существенно увеличивает продолжительность и качество жизни больных. Мы получаем десятки просьб о помощи в приобретении тобрамицина, десятки детей вынуждены просить помощи у добрых людей, потому что государство не посчитало своим долгом позаботиться о них в полной мере.

В 2010 году ингаляционный тобрамицин (т.е. Тоби и Брамитоб) занесен в список Жизненно важных и необходимых лекарственных средств (ЖНВЛС) Распоряжение Правительства РФ от 30.12.2009 года 2135-р в раздел антибиотики по международному непатентованному названию тобрамицин раствор для ингаляций. То есть Минздрав подтвердил, что этот препарат действительно жизненно необходим, но вот в перечень лекарственных средств отпускаемых по рецептам врачей бесплатно он почему-то не вошел. Существует федеральная программа обеспечения необходимыми лекарственными средствами ОНЛС (приказ Минздравсоцразвития от 18.09.2006 года № 665), по этой программе люди с инвалидностью могут получить лекарственные препараты, которые им необходимы. Перечень этот не пересматривался с 2006 года.

То есть по сути получается, что люди больные муковисцидозом (а в основном это дети) должны умирать, потому что чиновники не пересмотрели этот перечень за 4 года?! Почему если врач (главный пульмонолог области) пишет рекомендацию на амбулаторное лечение тобрамицином, указывает, что этот препарат жизненно необходим и замене не подлежит, решает лечить или не лечить ребенка чиновник без медицинского образования. Именно поэтому у нас в стране продолжительность жизни больных муковисцидозом в среднем на 15 лет меньше, чем в развитых странах Европы и США.

По всем законам логики перечень программы обеспечения необходимыми лекарственными средствами должен автоматически соответствовать перечню жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств и пересматриваться каждый год. Прогресс не стоит на месте, и появляются все новые препараты, которые вылечивают еще вчера неизлечимые заболевания.

В соответствии с п.1. статьи 6.2 Федерального закона Российской Федерации от 17.07.1999 № 178-ФЗ лекарственные средства для амбулаторного лечения граждан назначаются в соответствии со стандартами медицинской помощи. Ингаляционный тобрамицин не входит в стандарты лечения муковисцидоза (кистозного фиброза) в соответствии с приказом Минздравсоцразвития РФ от 14.11.2007 № 703. Необходимо пересмотреть эти стандарты, чтобы иметь возможность оказывать помощь больным соблюдая четкие рамки законодательства.

Тем не менее в ряде регионов (Москва, Санкт-Петербург, Томск, Мурманск и другие) региональное правительство изыскало возможность обеспечить своих больных тобрамицином (хотя бы частично) в рамках действующего законодательства. Почему в одних регионах чиновники ищут возможности оказать помощь, а в других ищут возможность сэкономить деньги? На этот вопрос мы ответить не можем.

 


Читайте:


Добавить комментарий


Защитный код
Обновить

News image

Доверие и реальная помощь

Шесть лет назад жизнь Евгении Нурахуновой из Железноводска превратилась в кошмар. Банальная ветрянка, которой заболел ее четырехлетний сын Авим, дала тяжелые ...

News image

День защиты детей

1 июня 2006 года в «Китайском летчике Джао-да» состоялся праздничный вечер, посвященный Дню защиты детей 1 июня в «Китайском летчике Джао-да» состоялся пра...

News image

Благотворительная акция «Доброе такси»

Доброе такси — благотворительная акция, целью которой является сбор неденежных пожертвований для детских домов, интернатов, домов престарелых, и малоимущих и ...

More in: Новости интенет-фонда Помоги.org

News image

News image

USDT TRC20 to HUMO UZS: Как получить максимальную выгод

Купити дощовик жіночий: практичний вибір для дощової по

Риелторские услуги в Одессе: помощь в покупке и продаже

Дощовик чоловічий купити: практичність і стиль для будь

Продам квартиру в центре Одессы: привлекательное предло

Квартиры от застройщика в Одессе: выгодное решение для

Как купить квартиру в элитном новострое Одессы

Детский фонд:

Юные звездочки Хабаровского края в Российском детском фонде

News image

25 марта в Итальянском зале Российского детского фонда в рамках программы «Юному таланту» состоялся первый концерт юных солисток Александры Жуковой ...

Воспитание детей уходит в прошлое? Комментарий Татьяны Шишов

News image

Специалист по ювенальной юстиции, сопредседатель Общественного комитета в защиту семьи, детства и нравственности, член правления Российского детског...

Авторизация


Женская благотворительность:

Ребенок — это знамя

News image

— Хочу обратиться ко всем мамам: ребенок — это знамя для каждой мамы. Можно преодолеть любые трудности, но рука помощи очень нужна. Поэ...

Трудовая взаимопомощь

News image

В европейских государствах, благодаря вековому опыту борьбы с бедностью, давно уже пришли к выводу, что раздача милостыни не победит бедно...

Зарубежная благотворительность:

Госдеп США снабдил 4–ю Горбольницу Бишкека новым ортопе

News image

Ортопедические изделия на сумму 373 629 долларов – такова гуманитарная помощь, или безвозмездный дар, как это называют США, от Госдепартам...

Мусульмане Германии создают свою благотворительную сеть

News image

Создаваемая благотворительная организация будет оказывать помощь домам престарелых и детским садам по всей Германии  

Благотворительная деятельность Майкла Джексона c 2000 г

News image

2007 14 марта — Майкл раздал сиротам, детям-инвалидам и людям с ограниченными возможностями пригласительные билеты на встречу с поклонник...

В Германии запрещен благотворительный фонд ХАМАСа

News image

Министерство внутренних дел ФРГ запретило деятельность на территории страны благотворительного фонда Международная организация гуманитарн...


Благотворительные фонды:

Благотворительный Фонд «Планета добра»

Благотворительный Фонд «Планета добра»

Благотворительный Фонд «Планета добра» учреждён тремя физическими лицами, коренными жителями Москвы и Московской области, средний возраст которых на момент реги...

Читайте:

Запорожский благотворительный фонд Счастливый ребёнок

Запорожский благотворительный фонд  Счастливый ребёнок

Запорожский благотворительный фонд «Счастливый ребёнок» создан в мае 2007 года группой волонтёров, которые уже в течение длительного времени оказывают помощь си...

Читайте:

Проекты:

ОТ ЯРКИХ ИСКР индивидуального милосердия К НЕМЕРКНУЩЕМУ СВЕТУ цивилизованной филантропии

ОТ ЯРКИХ ИСКР индивидуального милосердия К НЕМЕРКНУЩЕМУ СВЕТУ цивилизованной филантропии

Донецкий городской благотворительный фонд «Доброта» (учрежден в феврале 1998 г.) подвел итоги 9-ти лет и 9-ти месяцев возрождения/развития общественной благотво...

Читайте: