Спонсоры и благотворительность!

...программы и благотворительные фонды

  • Увеличить размер шрифта
  • Размер шрифта по умолчанию
  • Уменьшить размер шрифта
Главная - Новости интенет-фонда Помоги.org - Помощь больным муковисцидозом


Помощь больным муковисцидозом

помощь больным муковисцидозом

Муковисцидоз — самое распространенное наследственное заболевание. Около 15 000 человек в нашей стране имеют такой диагноз. Больные муковисцидозом могут прожить долгую полноценную жизнь, но для этого нужны лекарства. Мы просим вас поддержать проект и помочь приобрести жизненно необходимые лекарства детям, больным муковисцидозом. Мало кто знает, что такое «муковисцидоз». А ведь это самое распространенное наследственное заболевание. Оно поражает все внутренние органы, выделяющие слизь, в первую очередь — легкие и пищеварительную систему. В нашей стране носителем этого гена является каждый двадцатый житель. Недавно эту болезнь научились лечить. Теперь люди с таким диагнозом могут, как и больные диабетом, вести полноценную жизнь, получая поддерживающее лечение.

Во всем цивилизованном мире проблемы лечения муковисцидозом решаются с помощью целевых государственных программ и специальных фондов. В России же больные муковисцидозом оказываются практически вне правового поля, хотя число больных муковисцидозом в нашей стране — около 15 000 человек. Нет единой федеральной программы, посвященной муковисцидозу. Больные не получают жизненно необходимых медикаментов. Родителям детей-инвалидов крайне трудно оплачивать недостающие лекарства самостоятельно. Дети не получают должного лечения, и в результате живут в два раза меньше, чем их зарубежные сверстники.

Каждый день мы теряем их. В мирное время мы теряем своих сограждан. Они умирают тихо, с расширенными от страха и удушья зрачками. Многих из них мы можем спасти. Дать или не дать, спасти жизнь и выделить ребенку жизненно важный препарат или найти в законе дырки, чтобы можно было отказать? Этот вопрос стоит перед чиновниками минздравов всех субъектов российской федерации. Министерство здравоохранения и социального развития призвано охранять здоровье граждан, вместо этого они ищут как сэкономить денег на здоровье наших детей.

Больные муковисцидозом люди должны всю жизнь принимать различные лекарственные препараты, это залог их хорошего самочувствия. При муковисцидозе в легких возникает благоприятная среда для таких патогенов как синегнойная инфекция. Она поселяется там и начинает разрушать легочную ткань, что приводит к частым обострениям, тяжелой пневмонии и смерти. Синегнойная инфекция это основная причина смерти больных муковисцидозом.

И все бы было очень печально, если бы от нее не было лекарства, но оно ЕСТЬ! Ингаляционный тобрамицин уже 10 лет с успехом используют в США и Европе, в нашей стране он появился всего пару лет назад. Это специально разработанный для больных муковисцидозом антибиотик для ингаляций, который борется с синегнойной инфекцией, а в ряде случаев избавляет от нее вовсе, что существенно увеличивает продолжительность и качество жизни больных. Мы получаем десятки просьб о помощи в приобретении тобрамицина, десятки детей вынуждены просить помощи у добрых людей, потому что государство не посчитало своим долгом позаботиться о них в полной мере.

В 2010 году ингаляционный тобрамицин (т.е. Тоби и Брамитоб) занесен в список Жизненно важных и необходимых лекарственных средств (ЖНВЛС) Распоряжение Правительства РФ от 30.12.2009 года 2135-р в раздел антибиотики по международному непатентованному названию тобрамицин раствор для ингаляций. То есть Минздрав подтвердил, что этот препарат действительно жизненно необходим, но вот в перечень лекарственных средств отпускаемых по рецептам врачей бесплатно он почему-то не вошел. Существует федеральная программа обеспечения необходимыми лекарственными средствами ОНЛС (приказ Минздравсоцразвития от 18.09.2006 года № 665), по этой программе люди с инвалидностью могут получить лекарственные препараты, которые им необходимы. Перечень этот не пересматривался с 2006 года.

То есть по сути получается, что люди больные муковисцидозом (а в основном это дети) должны умирать, потому что чиновники не пересмотрели этот перечень за 4 года?! Почему если врач (главный пульмонолог области) пишет рекомендацию на амбулаторное лечение тобрамицином, указывает, что этот препарат жизненно необходим и замене не подлежит, решает лечить или не лечить ребенка чиновник без медицинского образования. Именно поэтому у нас в стране продолжительность жизни больных муковисцидозом в среднем на 15 лет меньше, чем в развитых странах Европы и США.

По всем законам логики перечень программы обеспечения необходимыми лекарственными средствами должен автоматически соответствовать перечню жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств и пересматриваться каждый год. Прогресс не стоит на месте, и появляются все новые препараты, которые вылечивают еще вчера неизлечимые заболевания.

В соответствии с п.1. статьи 6.2 Федерального закона Российской Федерации от 17.07.1999 № 178-ФЗ лекарственные средства для амбулаторного лечения граждан назначаются в соответствии со стандартами медицинской помощи. Ингаляционный тобрамицин не входит в стандарты лечения муковисцидоза (кистозного фиброза) в соответствии с приказом Минздравсоцразвития РФ от 14.11.2007 № 703. Необходимо пересмотреть эти стандарты, чтобы иметь возможность оказывать помощь больным соблюдая четкие рамки законодательства.

Тем не менее в ряде регионов (Москва, Санкт-Петербург, Томск, Мурманск и другие) региональное правительство изыскало возможность обеспечить своих больных тобрамицином (хотя бы частично) в рамках действующего законодательства. Почему в одних регионах чиновники ищут возможности оказать помощь, а в других ищут возможность сэкономить деньги? На этот вопрос мы ответить не можем.

 


Читайте:


Добавить комментарий


Защитный код
Обновить

News image

В гости к Питеру Пэну

«Питер Пэн на льду» — премьера декабря прошлого года. Это не просто спектакль по книжке, любимой многими детьми, это еще и спортивное шоу фигуристов высочайше...

News image

Неправомерная продажа домов с участком достаточно распр

Рынок недвижимости нашей страны, как и практически в любом другом случае, склонен к периодическим изменениям направления, что особо важно брать во внимание.

News image

Рукопожатие — проект помощи воспитанникам интерната № 8

12 мая группа волонтеров навестила детей в интернате. Изначально планировалось провести мероприятие на улице, был приглашен член ассоциации бумерангистов, кот...

More in: Новости интенет-фонда Помоги.org

News image

News image

Широкоформатная печать реклама (Форвард Принт): нюансы

News image

Ларсен л5 ум размеры: важные научные новинки

News image

Немного про партнерки интернет магазинов с готовым сайт

News image

Фотообои готовые купить: рекомендации по выбору

News image

Как хранят ставки по депозитам

News image

Самостоятельная сдача металлолома

News image

Какие услуги предприятиям оказывает Учебный центр по ох

Детский фонд:

О маленьких псковичах позаботились американские благотворите

News image

В марте 2011 года на счет Псковского отделения Российского детского фонда от группы американских благотворителей поступило 2 650 долларов для помощи...

О мужестве, о славе

News image

В Краснодарской гимназии № 31 и в станице Динской состоялись очередные Уроки нравственности, организованные Краснодарским отделением Российского дет...

Авторизация


Женская благотворительность:

Мама для мамы

News image

— Буквально на днях в прямой эфир одной из программ, где я выступала, позвонила беременная 16-летняя девочка, продолжает Елена. — Жить нег...

Челябинская служба «Ты не одна» поможет женщинам в труд

News image

Благодаря этой поддержке 10 ребятишек остались со своими мамами Клиентки благотворительной службы «Ты не одна» – женщины со сложной суд...

Зарубежная благотворительность:

Приезжавшие на благотворительный концерт голливудские з

News image

Голливудские звезды, участвовавшие в благотворительной акции в Петербурге, теперь вынуждены объясняться по вопросу сбора финансовых средст...

Стипендии благотворительных фондов Германии

News image

Наряду с финансовой поддержкой v BaföG, согласно Федеральному закону о содействии образованию, определенные лица могут получить помощь на ...

Монашеские ордена в Англии могут утратить статус благот

News image

В ноябре британскому парламенту будет представлен проект нового Билля о благотворительности , согласно которому монашеские ордена могут у...

Агенты Рурка и Стоун не говорят о финансовых делах фонд

News image

Агенты американских знаменитостей — Микки Рурка и Шерон Стоун, принимавших участие в благтворительном концерте в пользу онкобольных детей ...


Благотворительные фонды:

Благотворительный Фонд «Планета добра»

Благотворительный Фонд «Планета добра»

Благотворительный Фонд «Планета добра» учреждён тремя физическими лицами, коренными жителями Москвы и Московской области, средний возраст которых на момент реги...

Читайте:

Запорожский благотворительный фонд Счастливый ребёнок

Запорожский благотворительный фонд  Счастливый ребёнок

Запорожский благотворительный фонд «Счастливый ребёнок» создан в мае 2007 года группой волонтёров, которые уже в течение длительного времени оказывают помощь си...

Читайте:

Проекты:

ОТ ЯРКИХ ИСКР индивидуального милосердия К НЕМЕРКНУЩЕМУ СВЕТУ цивилизованной филантропии

ОТ ЯРКИХ ИСКР индивидуального милосердия К НЕМЕРКНУЩЕМУ СВЕТУ цивилизованной филантропии

Донецкий городской благотворительный фонд «Доброта» (учрежден в феврале 1998 г.) подвел итоги 9-ти лет и 9-ти месяцев возрождения/развития общественной благотво...

Читайте: